W Lublinie pojawił się dziś wyjątkowy pojazd. Na placu Teatralnym zaparkował autobus-kawiarnia „Zmobilizowani.SM Cafe”.
Odwiedzając tę szczególną, mobilną kawiarnię, można było przekonać się, jak odczuwają świat osoby chore na stwardnienie rozsiane: przy zamawianiu kawy menu nagle stawało się niewyraźne, stolik zaczynał się chwiać, a podłoga sprawiała wrażenie, jakby ruszała się pod nogami.
– Takie akcje są bardzo ważne, ponieważ nie do końca rozumiemy na czym ta choroba polega – mówi prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie: – A jest to choroba o wielu obliczach. Dotyczy bardzo różnych części układu nerwowego. Bardzo łatwo pomylić ją z inną chorobą, a wręcz jej nawet nie zauważyć. Wielokroć sam pacjent nie wie o tym, że już ją ma.
– Pierwszymi objawami są zaburzenia wzroku, równowagi, znaczne osłabienie – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego: – Osoby chore nie radzą sobie z codziennymi rzeczami. W autobusie mamy kilka przykładów takich codziennych uniedogodnień. Wtedy dopiero rozumiemy, jakie trudności sprawiają proste codzienne czynności osobom chorym na stwardnienie rozsiane.
– Pacjenci oczekują wyleczenia i to jest problem – dodaje Konrad Rejdak: – Na dzień dzisiejszy nie mamy leków, które mogą całkowicie wyleczyć z choroby, ale mamy takie, które na przykład mogą modyfikować przebieg choroby, opóźnić znacząco wystąpienie trwałego kalectwa.
– W niektórych postaciach stwardnienia rozsianego leczenie farmakologiczne praktycznie nie działa – mówi Tomasz Połeć: – Tam może pomóc tylko rehabilitacja. W przypadku SM ta rehabilitacja musi być nastawiona na tę właśnie chorobę. Stwardnienie rozsiane nazywane jest chorobą tysiąca twarzy, ponieważ żadna postać choroby nie jest taka sama. Każdy człowiek chory na stwardnienie rozsiane tak naprawdę choruje inaczej. W związku z tym rehabilitacja, która ma służyć jego usprawnieniu, musi być inna, dopasowana do konkretnej osoby.
Autobus-kawiarnia „Zmobilizowani.SM Cafe” ma uświadomić odwiedzającym, na czym polega SM, a także pokazać, że chorzy na stwardnienie rozsiane potrzebują zindywidualizowanej opieki. Ten wyjątkowy pojazd pojedzie jeszcze do Łodzi i Katowic.
Szacuje się, że w Polsce jest ok. 45 tysiecy chorych na stwardnienie rozsiane.
SuPer (opr. DySzcz)
Na zdj. Zmobilizowani.SM Cafe – mobilna kawiarnia w Lublinie, 24.10.2018, fot. Piotr Michalski