„Nie bądź zielony w temacie mózgowego porażenia dziecięcego” – apelowali na Rynku Wielkim w Zamościu podopieczni Stowarzyszenia Krok za Krokiem.
Z okazji jutrzejszego (06.10) Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego stowarzyszenie „Krok za krokiem” i Zespół Szkół „Krok za krokiem” zorganizowały flash mob pod znakiem koloru zielonego, żeby uwrażliwić społeczeństwo na tę przypadłość i rozwiać mity, które wokół niej krążą.
– Porażenie mózgowe to zespół objawów, które wynikają z uszkodzenia mózgu – mówi Maria Król, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za Krokiem w Zamościu: – Ten mózg jest uszkodzony albo w czasie ciąży, kiedy mały człowiek jest płodem, albo w czasie porodu, lub tuż po nim. Mózg odpowiada za wszystko: za myślenie, chodzenie, ruszanie rękami, mowę, zmysły, emocje, więc można sobie wyobrazić, że jeżeli on jest uszkodzony, to wszystko może się zdarzyć i mogą to być bardzo skomplikowane przypadki. One się zdarzają dość często, bo na 1000 porodów rodzi się ok. 3-5 dzieci z porażeniem mózgowym.
– Ten dzień jest dla mnie bardzo ważny, ponieważ jestem też osobą z mózgowym porażeniem dziecięcym – mówi Katarzyna Antosiewicz, uczennica trzeciej klasy gimnazjum: – Dla mnie największym wyzwaniem jest to, żeby być coraz bardziej samodzielną. Ludzie są niestety uprzedzeni do osób niepełnosprawnych, ale po to są prowadzone takie akcje, żeby obalać te mity. Kolor zielony to kolor nadziei, mój ulubiony.
– Moja córka ma 15 lat. Cieszymy się z tego, co mamy – mówi Anna Majcher, mama Martyny: – Uczymy się tego nie od dziś, tylko od urodzenia. To ciężka codzienna praca. Wszystko nas cieszy, każdy uśmiech, każde słowo, każdy drobny postęp.
– W dalszym ciągu mamy wiele barier, w tym architektonicznych – mówi Stanisław Pilch, nauczyciel w Zespole Szkół „Krok za krokiem” i kierownik Warsztatu Terapii Zajęciowej: – Mamy też bariery mentalne w podejściu do niepełnosprawności, w zrozumieniu ich spraw i problemów. Pokutuje na przykład przeświadczenie, że można się mózgowym porażeniem zarazić, że te osoby są chore. A to nie jest choroba, bo z choroby można się wyleczyć, a z mózgowym porażeniem żyje się całe życie.
– To nieprawda, że wszystkie te dzieci są upośledzone umysłowo, bo połowa z nich ma normę intelektualną, mogą kończyć studia, pracować – mówi Maria Król: – Mamy nawet posłów i senatorów na wózkach inwalidzkich, którzy mają porażenie mózgowe. Poza tym tego się nie leczy, tylko uczy. Trzeba mózg nauczyć tych wszystkich czynności. Można wyrównać te wszystkie dysfunkcje tych osób, na ile jest to oczywiście możliwe, ale trzeba przede wszystkim być z nimi solidarnym, żeby mogli normalnie żyć w społeczeństwie. Nasze stowarzyszenie od prawie 30 lat robi to, budując cały system wsparcia od małego dziecka po dorosłych.
– Chcemy, by nasz młodzież po ukończeniu szkoły, miała zapewnioną bezpieczną przyszłość i ten budynek będzie dla nich ostoją i miejscem, gdzie rodzice spokojnie wyślą swoje dzieci, gdzie będą spokojnie żyć, pracować i mieć swoje miejsce na Ziemi tak, jak każdy z nas – mówi Agnieszka Magryta-Głąb, nauczycielka Zespołu Niepublicznych Szkół Specjalnych „Krok za krokiem” w Zamościu.
Z okazji Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego dziś i jutro zamojski ratusz będzie podświetlony na zielono.
Na świecie jest ponad 17 milionów osób cierpiących na dziecięce porażenie mózgowe.
AlF (opr. DySzcz)
Fot. Aleksandra Flis