Październik jest miesiącem budowania świadomości o zespole Downa. Przyczyny zaistnienia tej niepełnosprawności zostały poznane, a możliwości rehabilitacji i pracy z osobami z zespołem Downa niemal stale się zwiększają. Nie idzie to niestety w parze z ciągle zbyt niską wiedzą społeczeństwa.
„Ukryty Skarb” – nazwa, która wiele wyjaśnia
– Rzeczy, które najpierw w naszych dzieciach są niewidoczne okrywamy jako skarb, bo potrafią dać nam coś cennego – mówi Anna Cieplińska, prezes Stowarzyszenia Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb”. – W rodzinach są one soczewkami, w których skupiają się dobrze rzeczy związane z poczuciem bezpieczeństwa, miłością, dbaniem o siebie. Ten dodatek chromosomalny ma trudne skutki. Sytuacja związana z niepełnosprawnością intelektualną bywa dla otoczenia zastanawiająca. Często odsuniecie się znajomych związane jest z niewiedzą. Osobom z zespołem Downa żyje się dość dobrze, one przeważnie są szczęśliwe i zadowolone ze swojego życia, myślę że maja dodatkowy chromosom szczęścia. Jednak wymaga to więcej wysiłku od ich rodzin i otoczenia, by przyjąć je z tym co dobre, ale i trudne. W społeczeństwie wiele osób nie wie na czym polega niepełnosprawność intelektualna, trzeba szkolić społeczeństwo.
Czym jest zespół Downa?
– Powodem, dla którego inaczej się rozwijają, jest dodatkowy chromosom w 21. parze. Zamiast dwóch jest naddatek – wyjaśnia Anna Cieplińska. – Powoduje to obecność dodatkowych ponad 300 genów, głównym winowajcą jest jeden z nich – Dyrk 1A. Są suplementy, które starają się wyciszyć działalność tego genu i wpłynąć, by ta niepełnosprawność intelektualna się zmniejszyła. Mocną stroną takich osób jest rozwój społeczny – chętnie nawiązują kontakty i same zaczepiają innych ludzi. Mają chęć nawiązywania kontaktu i bycia z innymi ludźmi.
Październik miesiącem budowania świadomości
– Jest wiele do zrobienia w zakresie budowania świadomości – zaznacza Anna Cieplińska. – Prowadząc zajęcia w różnych placówkach i pokazując jak funkcjonuje osoba z zespołem Downa zachęcamy, by w czasie warsztatów inni sami zobaczyli jak to jest mieć niższe napięcie mięśniowe, nie mieć precyzji w poruszaniu dłonią, jak komunikować się, gdy mówi się niewyraźnie lub nie mówi wcale. Po takich warsztatach dzieci zaczynają się zastanawiają się, gdy przezywają się „ty Downie”. Budowaniu świadomości może pomóc sympozjum „Osoba z zespołem Downa w rodzinie i środowisku społecznym”, które odbędzie się 27 listopada.
Z Anną Cieplińska ze Stowarzyszenia Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” rozmawiał Wojciech Brakowiecki.
WB
Fot. pixabay.com