Dziś (06.10) obchodzimy Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego – zespołu mikrouszkodzeń mózgu, powstałych najczęściej w okresie prenatalnym, podczas porodu lub tuż po narodzinach. Celem zapoczątkowanego w 2012 roku święta jest podniesienie świadomości na temat tej formy niepełnosprawności.
– O tym, czym jest – a także czym nie jest – mózgowe porażenie dziecięce mówi Kamil Kabasiński ze Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za Krokiem” w Zamościu. – Po pierwsze to nie jest choroba, ale stan, który ma charakter trwały. Drugą rzeczą jest, że nie ma jednego profilu niepełnosprawności, jeżeli chodzi o mózgowe porażenie dziecięce. Są osoby z porażeniem czterokończynowym, ale też osoby chodzące. Są ludzie, którzy nie mówią i używają komunikacji alternatywnej. Zniwelowanie trudności powstałych w wyniku uszkodzenia organizmu i umożliwienie takim osobom pełnego korzystania z życia w społeczeństwie, wymaga więc indywidualnego podejścia różnych instytucji.
CZYTAJ: Dziś obchodzimy Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego
– Proszę sobie wyobrazić samodzielne życie osoby, która ma sparaliżowane ręce: nie można się napić, zjeść, „obsłużyć się” w toalecie. W wielu przypadkach osoby z porażeniem mózgowym wymagają stałej pielęgnacji – opowiada Stanisław Pilch, kierownik Warsztatu Terapii Zajęciowej „Krok za Krokiem” w Zamościu.
ZOBACZ ZDJĘCIA: Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego. CSK rozbłysło na zielono
– Mózgowe porażenie dziecięce jest symbolizowane przez zielony kolor. Dlatego dziś staraliśmy się nałożyć do pracy coś zielonego – mówi Agnieszka Pilch, wicedyrektor Zespołu Niepublicznych Szkół Specjalnych „Krok za krokiem” w Zamościu. – Stąd też akcja „I love green”. A ten zielony kolor ma nam przypominać, że na świecie jest 17 milionów osób z mózgowym porażeniem dziecięcym i że są to ludzie, którzy przy odpowiednich warunkach i odpowiednim wsparciu mogą wieść równie satysfakcjonujące życie jak każdy z nas.
– Jeżeli chodzi o świadomość społeczną dotyczącą mózgowego porażenia dziecięcego jest o wiele lepiej niż 30 lat temu, kiedy Stowarzyszenie „Krok za Krokiem” startowało – informuje Stanisław Pilch. – W tym momencie uświadamiamy społeczeństwu, że można jakoś z tym żyć.
– Naszymi kolegami z pracy są niekiedy nasi byli uczniowie. Jestem osobą niezmotoryzowaną, a jeżdżę raz w tygodniu na zajęcia do Białobrzegów, do jednego z moich uczniów. Wozi mnie tam jego brat z mózgowym porażeniem dziecięcym, który został moim kierowcą. Mimo swojej niepełnosprawności jest on o wiele bardziej samodzielny, jeśli chodzi o przemieszczanie się po Zamościu niż ja – stwierdza Agnieszka Pilch.
– Trudności sprawiają jeszcze problemy architektoniczne, bo nie jesteśmy w stanie z naszymi uczniami wszędzie pojechać, wszędzie wejść – dodaje Agnieszka Pilch. – Ponadto jest część osób, które nie wiedząc wiele o mózgowym porażeniu dziecięcym, ma pewne obawy. Tacy ludzie na przykład uważają, że osoby z porażeniem są niepełnosprawne intelektualnie. A my już wiemy od dziesiątków lat, że są one często bardzo inteligentne. Musimy im dać tylko odpowiednie narzędzia do komunikacji.
CZYTAJ: Zamość: zielone wyzwanie w walce z niepełnosprawnością
Do internetowej odsłony akcji pod hasłem „I love green” można przystąpić jeszcze dziś (06.10). Wystarczy polubić fanpage Stowarzyszenia „Krok za Krokiem”, zrobić sobie zdjęcie z zielonym akcentem i udostępnić na Facebooku. Szczegóły na fanpage’u stowarzyszenia i pod hashtagiem #ilovegreenchallenge.
Do udziału w akcji zachęca Maria Król, przewodnicząca Stowarzyszenia „Krok za Krokiem”:
A już o godzinie 19.00 zamojski ratusz został podświetlony na zielono. O tej samej godzinie i w tym samym kolorze rozświetliła się także fasada Centrum Spotkania Kultur w Lublinie.
AlF / opr. ToMa
Fot. Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za Krokiem” w Zamościu FB