Choć porażenie mózgowe, z którym urodziła się Magdalena Pielecha utrudnia jej codzienne funkcjonowanie, to nie przeszkadza w słuchaniu dobrej muzyki i kibicowaniu swoim ulubionym artystom, wśród których są Marcin Styczeń, Janusz Radek czy Lubelska Federacja Bardów.
Jest fanką piosenki poetyckiej, a jej pasją jest nie tylko słuchanie muzyki, ale i uczestniczenie w koncertach (choćby on-line) i spotkania z artystami.
Po śmierci mamy Magdą, dziś prawie 30-letnią, opiekuje się tata, pan Władysław. Razem stawiają czoła niełatwej codzienności.
Czy uda się pokonać SMA? Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji kilka dni temu pozytywnie zaopiniowała włączenie badania w kierunku SMA do narodowego programu badań przesiewowych u noworodków. To rzecz, o którą walczyli rodzice i służba zdrowia. Chodzi o to, aby u noworodków zrobić badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), bo leczenie rozpoczęte przed objawami może przynieść najlepsze rezultaty. Obecnie czekamy na decyzję Ministra Zdrowia, a całą sytuację wyjaśni w naszej audycji prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Po 12.00 zaprasza Agnieszka Krawiec.
Fot. nadesłane
