Rada Ministrów wkrótce przyjmie dokument dotyczący chorób rzadkich – poinformował w środę premier Mateusz Morawiecki.
Premier, dziękując personelowi medycznemu, który w Centrum Zdrowia Dziecka zajmuje się leczeniem pacjentów z chorobami rzadkim podkreślił, że już wkrótce rząd przyjmie odpowiedni dokument. Chodzi o Plan dla Chorób Rzadkich.
CZYTAJ: Morawiecki: przyspieszamy otwarcie kin, teatrów i filharmonii o tydzień – 21 maja
Ministerstwo Zdrowia na początku marca opublikowało na swojej stronie internetowej projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący Planu dla Chorób Rzadkich. Został on skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska. Plan zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji ponad 2 mln pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Obecnie zdefiniowanych jest 8 tys. takich jednostek chorobowych.
Premier zaznaczył, że w tej chwili udało się już konsultacje dotyczące tego planu zakończyć. – Udało nam się, właściwie ten toczący się od kilkunastu lat, proces konsultacji domknąć – powiedział szef rządu.
Jak dodał, to zasługa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego. – To warto zaakcentować. Ktoś szybko zorganizował proces i przeprowadził w odpowiedni sposób konsultacje – podkreślił. – Już wkrótce będziemy mieli przyjęcie odpowiednich dokumentów na Radzie Ministrów – zapewnił premier.
Zaznaczył też, że rząd chce „nie tylko przesunąć dodatkowe środki na finansowanie, zakup sprzętu”. – Razem z panem ministrem kładziemy ogromny nacisk na to, żeby szkolić odpowiednie kadry, wprowadzać odpowiednie procedury po to, by móc pomagać tym ludziom, których nieszczęście chorób rzadkich lub czasami ultrarzadkich dotknęło – zadeklarował Mateusz Morawiecki.
O sprawie wypowiedział się też minister zdrowia Adam Niedzielski. – Narodowy plan chorób rzadkich jest obecnie w trakcie konsultacji zewnętrznych, był przygotowany przez specjalistów i organizacje pacjenckie; to 40 projektów i zadań zabudżetowanych na 100 mln zł – poinformował Niedzielski.
Niedzielski przypomniał, że w poniedziałek podpisał rozporządzenie, które dotyczy pilotażowego uruchomienia Krajowej Sieci Kardiologicznej. Podkreślał, że pierwszym centrum, które będzie działało w ramach KSK będzie placówka w Aninie.
Szef resortu zdrowia dodawał, że kolejną obszarem wsparcia służby zdrowia będą choroby rzadkie. Przypomniał, że w środę odbywa się również sejmowa komisja zdrowia, podczas której dyskutowany jest plan chorób rzadkich, który – jak dodał – udało się przyspieszyć.
CZYTAJ: Premier: aby uniknąć czwartej fali epidemii szczepienia muszą być jak najszybsze
– Narodowy plan chorób rzadkich jest w trakcie konsultacji zewnętrznych z różnymi partnerami, ale warto zaznaczyć, że to był plan przygotowany przez bardzo szerokie grono specjalistów i osób reprezentujących organizacje pacjenckie, więc jego forma powoduje, że konsultacje powinny być formalnością – mówił szef resortu zdrowia.
Poinformował, że w narodowym planie chorób rzadkich znalazło się 40 konkretnych zadań i projektów, które „są zabudżetowane na około 100 mln zł”. Niedzielski zapewniał, że plan ten ma przyczynić się do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami „rzadkimi i ultrarzadkimi”, które sprawiają duży problem już na poziomie diagnostyki. Jako rozwiązanie tego problemu szef MSZ wskazywał budowanie centrów kompetencji, które będą kompleksowo badać stan zdrowia pacjenta.
Niedzielski podkreślał, że na choroby rzadkie w Polsce choruje nawet 2-3 mln osób.
RL / PAP / opr. WM