Szpital kliniczny numer 4 w Lublinie organizuje Tydzień Walki z Akromegalią. To przewlekła choroba, która zmienia rysy twarzy i sylwetkę. Sprawia, że powiększają się dłonie i stopy, rosną organy wewnętrzne, rozszerzają się przerwy między zębami, powiększa się język. Akromegalia powodowana jest nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu.
– Akromegalia daje bardzo charakterystyczne objawy, ale pojawiają się one powoli i to stanowi największą trudność w diagnozie – wyjaśnia kierowniczka Kliniki Endokrynologii SPSK4 w Lublinie, profesor Beata Matyjaszek-Matuszek. – Objawy choroby zazwyczaj poprzedzają rozpoznanie nawet o 10 lat. Dlaczego tak się dzieje? Dlatego że akromegalia nie daje objawów natychmiastowych. Te objawy nie pojawiają się z dnia na dzień. Niestety postępują stopniowo. Są bardzo charakterystyczne, ale przez to, że rozwijają się w czasie, powodują, że pacjent niestety przyzwyczaja się do swojego wyglądu. Podobnie dzieje się z jego najbliższą rodziną.
– Pierwszych objawów nikt nie zauważył, a do diagnozy doszło przypadkiem – opowiada pani Małgorzata, u której 18 lat temu zdiagnozowano akromegalię. – Moje przeżycia z akromegalią zaczęły się 18 lat temu. Dowiedziałam się o niej przypadkiem. Jestem pielęgniarką, pracuję w szpitalu. Pewnej nocy przyszła pani doktor endokrynolog. Popatrzyła na mnie i stwierdziła, że pewnie mam akromegalię. Zapytała, czy jestem już po resekcji guza. Powiem szczerze, że jako pielęgniarka z akromegalią spotkałam się tylko w szkole. Wcześniej było tak, że miałam straszne bóle głowy. Mogłam wziąć 10 tabletek przeciwbólowych w ciągu dnia. Czułam niemoc, brakowało mi siły. Urósł mi język, zęby się rozeszły, a nikt tego nie zauważył.
– Mimo upływu czasu dziś również pacjenci krążą od lekarza do lekarza – zaznacza profesor Beata Matyjaszek-Matuszek. – Pacjent powinien najpierw zgłosić się do lekarza medycyny rodzinnej, a od niego prosto do endokrynologa. Taka jest oczekiwana droga diagnozowania pacjentów z akromegalią. Niestety tak się nie dzieje. Pacjenci wciąż krążą od specjalisty do specjalisty zanim rozpoznanie jest postawione.
– Wczesne rozpoznanie to szansa na szybsze wdrożenie leczenia – podkreśla profesor Matyjaszek-Matuszek. – Leczenie akromegalii ma na celu zmniejszenie umieralności związane z powikłaniami choroby i oczywiście poprawę jakości życia pacjenta. Podstawową metodą leczenia jest leczenie operacyjne, czyli operacyjne usunięcie guza, nie typową drogą, ale przez zatokę klinową. Mamy do wyboru bardzo nowoczesną, innowacyjną metodę, dużo mniej obciążającą pacjenta. Jest to metoda dojścia przez zatokę klinową i usunięcie guza albo z dojścia przez nos, albo z dojścia przez jamę ustną bez otwierania czaszki.
Jutro (15.07) będzie można skorzystać z telefonicznych konsultacji dotyczących akromegalii, a w przyszłym tygodniu spotkać się z lekarzem osobiście.
– Lekarz specjalista będzie odbierał telefony od naszych chorych, udzielał im informacji i kierował krótką ścieżką, aby jak najszybciej postawić rozpoznanie – mówi profesor Matyjaszek-Matuszek. – Ponadto postanowiliśmy, że cały przyszły tydzień, czyli od 19 lipca do 23 lipca, będzie czasem otwartych dni w naszej poradni endokrynologicznej, znajdującej się przy ul. Jaczewskiego. Każdy pacjent skierowany z podejrzeniem akromegalii – czy przyjdzie sam z takim podejrzeniem, czy ze skierowaniem – będzie przyjmowany preferencyjnie, tego samego dnia udzielimy mu konsultacji.
Jutro (15.07) osoby potrzebujące konsultacji mogą dzwonić od godziny 8.30 do 14.30 pod numer telefonu 81 724 42 74.
Na świecie statystycznie choruje 70 osób na milion, a rocznie akromegalia stwierdzana jest u 3-4 osób na milion. W Polsce z tą chorobą żyje 3 tysiące osób.
MaK / opr. WM
Fot. pixabay.com