17 września 2021 roku – dokładnie rok po otrzymaniu diagnozy – Nina Słupska rozpoczęła terapię genową. Dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Podany 3 tygodnie temu lek to nadzieja na zahamowanie choroby i nowe życie.
– Minęły 3 tygodnie, od 7 tygodni jesteśmy w izolacji – opowiada tata dziewczynki Tomasz Słupski. – Nina jest już w domu, jesteśmy po pobycie w szpitalu. Jednak cały czas tam zaglądamy na cotygodniowe badania. Nina jest osłabiona. Cały czas dochodzi do siebie, bo walczyliśmy to, żeby wyniki laboratoryjne wróciły do normy. One wciąż powracają. Córka czuje się lepiej niż ostatnio, dochodzi już do siebie. Ale cały czas trwa walka, by wróciła do pełni zdrowia. Pierwsze efekty podania terapii zauważyliśmy już w szpitalu. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że leki zaczęły działać tak szybko. Rok temu Nina miała osłabiony odruch wykrztuśny, kaszlowy. Teraz zauważyliśmy, że ten odruch jest bardziej efektywny, że Nina potrafi wykrztusić – co prawda nie tak jak zdrowie dziecko – ale wykrztusić krtanią powietrze i wydzieliny. Dla nas to super wiadomość, bo miała z tym problem. Jak kichała czy kaszlała, było to bardzo słabe i delikatne. W tym momencie jest to bardziej efektywne i mocniejsze. To super efekt.
CZYTAJ: „Jest dobrze”. Nina Słupska otrzymała najdroższy lek świata
– Nina jest świadoma sytuacji – dodaje Tomasz Słupski. – Przed podaniem terapii genowej rozmawialiśmy wraz z żoną z dziećmi. Ostatnio rozmawialiśmy też z babcią. Babcia zapytała dzieci, kiedy przyjdą w odwiedziny. Mikołaj odpowiedział, że jak Nina będzie zdrowa, to wtedy przyjdziemy, bo teraz dostała lek. Więc Mikołaj na pewno jest świadomy. Ninka też mówi, że miała kłujkę i teraz musi jeszcze trochę poczekać. Na swój sposób zdecydowanie wie. Ale czy jest tak w pełni świadoma jak my? Raczej nie. Ten rok był zdecydowanie pełny emocji. Tak się złożyło, że dokładnie rok po diagnozie rdzeniowego zaniku mięśni, Nina dostała terapię genową. 17 września, dokładnie rok po walce, po diagnozie, po zbieraniu pieniędzy dostała upragniony lek.
Co teraz Państwa czeka i jak wygląda Państwa codzienność?
– Terapię genową podaje się raz. Nina nie posiadała zdrowego genu, więc do organizmu Niny został dostarczony lek, gen, który ma informować organizm, że teraz produkujemy białko, którego Nina nie miała – wyjaśnia Tomasz Słupski. – Czekamy na dalsze efekty, bo tak naprawdę dopiero po 3-4 tygodniach organizm dochodzi do siebie i będzie można zwrócić szczególną uwagę, co tak naprawdę już się zadziałało. My widzimy już po krótkim okresie, że są efekty. Czekamy z niecierpliwością na inne efekty, po tych 4 tygodniach. Nasza codzienność to codzienna rehabilitacja. Nina do końca życia będzie potrzebowała rehabilitacji. Czekamy jeszcze tydzień lub dwa na kolejne wyniki badań, żeby można było spotkać się z fizjoterapeutami, którzy rehabilitują Ninę. W tym momencie robimy to z żoną, bo cały czas jesteśmy w izolacji. Chyba dopiero, jak spotkamy się z naszymi fizjoterapeutami, to zobaczymy efekty, bo oni też nie widzieli Niny od 7 tygodni. To duży przestój. My cały czas ją rehabilitujemy, żeby każdy mięsień, każdy neuron dostał właściwą informację i żeby Nina zdrowiała.
CZYTAJ: Nina Słupska rozpoczyna terapię genową
Czy obecnie nie ma konieczności, by Nina przyjmowała inne leki?
– Można łączyć dwie terapie: taką, którą Nina dostawała wcześniej, czyli lek do kręgosłupa, tj. podwyższenie białek. Druga to terapia genowa, w której gen poinformuje o produkcji białek – tłumaczy tata Niny. – W tym momencie jesteśmy po terapii genowej, obserwujemy, jakie są efekty, i dopiero po konsultacji z lekarzami będziemy podejmować decyzje.
– Dziękuję za pomoc, wsparcie, Wasze hojne serca i nagłaśnianie sprawy. Zrobiliście piękny prezent. Podarowaliście naszej córce nowe życie i zdrowie. Dziękuję – mówi Tomasz Słupski.
W zbiórkę pieniędzy – ponad 9 milionów złotych – i walkę o zdrowie dziewczynki włączyło się mnóstwo ludzi, którzy wspólnie stworzyli wielką Armię Niny.
Dziewczynka z Lublina jest 22. dzieckiem, które otrzymało terapię genową w Polsce. Lek podano w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. To jedyny ośrodek w Polsce, który prowadzi terapię genową w leczeniu SMA. O kolejnych efektach leczenia Niny Słupskiej będzie informować na naszej antenie i stronie internetowej.
MaK / opr. WM
Fot. Nineczka Kropeczka walczy z SMA FB