6 października przypada Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Jest to najczęściej występujące zaburzenie ruchu wśród dzieci, po raz pierwszy opisane już w starożytności. Mimo postępu w dziedzinie opieki prenatalnej, nie odnotowano zauważalnego spadku urodzeń dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.
O MPD (mózgowym porażeniu dziecięcym) opowiada matka 36-letniego Michała z porażeniem dziecięcym, lekarz, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu, Maria Król. – To jest mniej więcej coś takiego jak obraz po wojnie. Są zburzone mosty, mury, popalone domy. Jest ruina. To dziecko się rodzi i nic więcej się z tym nie dzieje gorszego, natomiast można jeszcze trochę zreperować, żeby z tej ruiny zbudować jakieś w miarę możliwe funkcjonowanie. Te poburzone mosty to między innymi problemy z komunikacją, myśleniem, emocjami. Mózg odpowiada za wszystkie funkcje człowieka, więc ten stan po wojnie może być różny. Na szczęście integracja mózgu jest tak daleko posunięta, że inne jego części mogą ratować tę sytuację wojny, która nastąpiła w innym miejscu – tłumaczy Maria Król.
– Bardzo ważna we wsparciu osób z MPD jest systemowość, czyli ciągłe wspieranie w różnych aspektach życia i to, żeby wsparcie było od jak najwcześniejszego momentu. W Stowarzyszeniu „Krok za krokiem” mamy cały system różnych placówek, od małego dziecka do osoby dorosłej z niepełnosprawnością. Bardzo ważne jest to, że wsparcie, które świadczymy, jest oferowane w środowisku lokalnym, w taki sposób, żeby dziecko, które jest w wieku szkolnym, przebywało w grupie rówieśniczej. Dzieci mają lekcje, swoje relacje. Bardzo ważne jest więc, że zachodzi rozwój społeczny. Niezwykle istotne jest też wsparcie rodziny – twierdzi Kamil Kałasiński ze Stowarzyszenia „Krok za krokiem” w Zamościu.
– Jak do tej pory nie znaleziono żadnego cudownego leku. Chociaż wielu rodziców marzy, że są: jakaś cudowna metoda, zastrzyk, leki, operacje. Wszędzie, na całym świecie około 2 promile urodzeń to dzieci z porażeniem mózgowym – dodaje Maria Król.
– Teraz Stowarzyszenie „Krok za krokiem” realizuje bardzo ważną inwestycję. Polega ona na budowie rodzinnego domu, który stanie się domem dla 28 dorosłych osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi z rejonu Zamojszczyzny. Będą to nasi wychowankowie, ale też nie zamykamy się na potrzeby innych osób, które w każdej chwili mogą o nas przybyć z naglącą potrzebą, gdy rodzice z powodu choroby czy wieku, nie będą już mogli sprawować nad nimi codziennej opieki – mówi Magdalena Poliwczak, kierownik Środowiskowego Domu Samopomocy.
– Oferujemy także usługi wspierające adresowane do całej rodziny, na przykład opiekę wytchnieniową dla rodziców. Mamy też usługi asystenta osobistego, bo rodzice są bardzo zmęczeni. Opieka nad dzieckiem z MPD jest bardzo obciążająca, długotrwała. Przerwy w niej są wsparciem i pomocą, przyzwyczajeniem do tego, by móc się przygotować mentalnie i psychicznie do tego, że osoba z niepełnosprawnością będzie musiała w większości wypadków funkcjonować bez rodziców – dodaje Kamil Kałasiński.
– Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego to nie jest jakaś feta. Jest to okazja do tego, by tłumaczyć ludziom, żeby rozumieli problemy tych dzieci i rodzin i mieli świadomość, że może to dotyczyć każdego. Każdemu może się urodzić takie dziecko, ale też, że u dziecka do 2 roku życia może nastąpić porażenie mózgowe. Może one byś skutkiem tego, że dziecko zachłyśnie się, podtopi, ma ciężką chorobę płuc. Nie jest tak, że to dotyczy ono jedynie tej wąskiej grupy 2 promili urodzeń. Później też to się może zdarzyć, choć znacznie rzadziej. Bowiem najwięcej jest tych uszkodzeń w czasie ciąży – tłumaczy Maria Król.
Ze wsparcia w różnych placówkach stowarzyszenia korzysta 500 osób z MPD.
Budowę kompleksu terapeutyczno-opiekuńczego dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami „Rodzinny Dom” przy ul. Kresowej w Zamościu można wspomóc. Szczegóły na www.rodzinnydom.spdn.pl.
AP / opr. LysA
Fot. AP / nadesłane