Statystycznie w Polsce 8% narodzonych dzieci rodzi się przedwcześnie. Dziś (17.11) obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka. W tej grupie, dzieci skrajnie niedojrzałe rodzą się w poniżej 1% przypadków. Na Oddziale Noworodków SPSK1 w Lublinie takich pacjentów jest ok. 30 rocznie. Wcześniaków, które radzą sobie całkiem dobrze jest w placówce ok. 100 rocznie.
– O wcześniakach mówimy, kiedy dzieci rodzą się przed 37. tygodniem ciąży. Każdy dzień, każdy tydzień, o który uda nam się wydłużyć ciążę, przeciągnąć poród, jest na wagę złota – mówi kierownik Oddziału Noworodków SPSK1 w Lublinie dr Monika Wójtowicz-Marzec. – Trzeba podkreślić tu niesamowite umiejętności położników, wykorzystywane metody wydłużania trwania ciąży, stosowanie leków tzw. neuroprotekcyjnych, które mają zmniejszyć ryzyko uszkodzeń mózgu u płodu, a później u wcześniaka, stosowanie sterydoterapii, która ma przyspieszyć dojrzewanie płuc u płodu – całe oręże postępowania, dzięki któremu nie rodzą się skrajnie niedojrzałe dzieci, a wcześniaki, które przynajmniej w pewnym stopniu są przygotowywane do walki przez kolejne tygodnie czy miesiące życia.
ZOBACZ: Elżbieta Brzozowska: Wcześniaki często przez wiele lat borykają się z licznymi kłopotami zdrowotnymi
– Zgłaszają się do nas rodzice dzieci w różnym wieku, ci rodzice, którzy właśnie zostali rodzicami wcześniaka i są totalnie zagubieni w sytuacji – mówi Marta Kościk z Fundacji Przed Czasem. – Nie mają zielonego pojęcia, do kogo pójść, gdzie się udać, co im się należy, jakie są ich prawa. My wiemy, w jakiej kolejności udać się do poszczególnych specjalistów, gdzie mogą zrealizować zalecane wizyty. Bardzo ważne jest to, żeby opieka nad wcześniakiem była opieką kompleksową, a po drugie, żeby osoby zajmujące się dzieckiem rzeczywiście miały wiedzę i doświadczenie w pracy z taką grupą dzieci.
– Dużym problemem jest układ oddechowy, ale również wspieranie ich ogólnego rozwoju w pierwszym roku życia – zaznacza dr Monika Wójtowicz-Marzec. – Ważne są regularne wizyty rodziców u fizjoterapeutów, regularna rehabilitacja. Pierwszy rok życia jest intensywny pod względem stymulacji dzieci do prawidłowego rozwoju. Takie dzieci wymagają również konsultacji okulistycznych. Retinopatia to niestety również przypadłość, która dotyczy dzieci ze skrajnie niską urodzeniową masą ciała. Pierwszy rok życia to częste konsultacje okulistyczne. Tacy pacjenci muszą być również monitorowani pod względem słuchu i niedosłuchu, gdyż pobyt noworodka na intensywnej terapii jest czynnikiem ryzyka zaburzeń słuchu w pierwszych latach życia.
CZYTAJ: W Lublinie urodziły się trojaczki. Wcześniaki przebywają w inkubatorach
– Franio urodził się z problemami płucnymi, które wynikały z nadciśnienia tętniczego. Dało mi się ono bardzo mocno we znaki w trakcie ciąży – opowiada pani Ilona, mama 6-miesięcznego Franka, który przyszedł na świat w 32. tygodniu ciąży. – W związku z powyższym musiał nastąpić przedwczesny poród. Franciszek pozostawał na oddziale neonatologii SPSK 1 w Lublinie przez siedem tygodni.
– Zgłaszają się też do nas rodzice starszych dzieci, u których rozwinęła się na przykład niepełnosprawność. Te dzieci, pomimo tego, że mają 2-3 lata i więcej, nadal potrzebują wsparcia. My staramy się stale go udzielać, na miarę naszych możliwości – mówi Marta Kościk.
– Córka urodziła się w 30. tygodniu jako bliźnię, niestety druga córka zmarła po miesiącu walki – opowiada pani Katarzyna, mama Tosi. – Na początku mieliśmy bardzo dobre rokowania. Tosia była najlepszą pacjentką na całym oddziale. Wszyscy mówili nam, że będzie dobrze, że to będzie córka, która zrekompensuje nam stratę. Z czasem pojawiały się coraz większe opóźnienia w sferze psychoruchowej. Dopiero około 18. miesiąca życia dostaliśmy diagnozę mózgowego porażenia dziecięcego. Tak naprawdę już koło 12. miesiąca liczyliśmy się z tym, że coś będzie na rzeczy. Na początku to było tylko wzmożone napięcie mięśniowe. Oczywiście to przypadek do terapii, natomiast nie na tyle, żeby ubiegać się też o orzeczenie o niepełnosprawności. Na ten moment Tosia ma 2 lata i 7 miesięcy. Nie chodzi i nie stoi samodzielnie. Jej jedyny samodzielny sposób poruszania się to raczkowanie.
– Przede wszystkim rodząc wcześniaka, zupełnie nie zdawałam sobie sprawy z tego, co mnie czeka – przyznaje pani Ilona. – Nie spodziewałam się, że to będzie taki stres, taka niepewność jutra. Ale na szczęście lekarze naprawdę stanęli na wysokości. zadania.
– Dziewczynki urodziły się w 29. tygodniu. Zaczęły pojawiać się schody, jedna córka leżała pod respiratorem – mówi pani Maja, mama Anieli i Marysi. – Później z dnia na dzień było lepiej. Anielka przestała być pod respiratorem, miała tylko wsparcie oddechowe. Później wdało się jakieś zakażenie krwi, gronkowiec, więc problemy były na każdym kroku. Jak wróciliśmy do domu, to nie wiedzieliśmy, od czego zacząć. Niby na karcie wypisu wszystko jest napisane, że np. okulista jest za dwa tygodnie czy endokrynolog za jakiś czas, ale nie wiedzieliśmy, gdzie się udać. Na początku u dziewczynek była stwierdzona retinopatia, tego też bardzo się baliśmy. U Anielki wyszła teraz cytomegalia. Córki mają też troszeczkę obniżoną odporność. Zaczynamy robić coś w tym kierunku.
– Mój synek, Jasiek, urodził się w 30. tygodniu ciąży i wymagał wsparcia fizjoterapeutycznego – opowiada Aleksandra Wojciechowska z Fundacji Przed Czasem. – W naszej fundacji rodzice mogą otrzymać wsparcie w postaci refundacji wizyt specjalistycznych. Wcześniak minimum do pierwszego roku życia wymaga opieki wielu specjalistów. Większość wizyt lekarskich czy terapeutycznych to wizyty finansowane ze środków prywatnych. Oczekiwanie na lekarza specjalistę na NFZ niekiedy długo trwa. Dlatego pomyślałyśmy, że to realna potrzeba, którą należałoby zaspokoić, i tak powstały różnego rodzaju programy refundacji tych wizyt.
– Przeszliśmy prawie wszystkie kontrole zalecane przez panią doktor przy wypisie ze szpitala – mówi pani Eliza, mama Michałka urodzonego w 27. tygodniu ciąży. – Na chwilę obecną jest 5. miesiąc od urodzenia. Syn miał robioną laseroterapię, bo odklejała mu się siatkówka. Tutaj już wszystko dobrze się goi i jesteśmy pod stałą kontrolą pana doktora. Jesteśmy też w stałym kontakcie z panią rehabilitantką. Na razie, jak na swój wiek i małą masę urodzeniową, radzi sobie dosyć dobrze.
– Intensywna terapia jest początkiem długiej drogi. Monitorowanie i nadzór pacjentów jest kluczowy – podkreśla dr Monika Wójtowicz-Marzec. – Taki pacjent wymaga opieki wielospecjalistycznej i koordynowania rodziców w przechodzeniu od specjalisty do specjalisty, by unikać ciężkich powikłań związanych z wcześniactwem, by na wczesnym etapie wyłapywać nieprawidłowości i starać się je niwelować albo leczyć.
– Człowiek, który jest w traumie po przedwczesnym porodzie, jest tak naprawdę zagubiony. Nie wie, co ze sobą zrobić. Tutaj można się trochę zahaczyć, ktoś po prostu poprowadzi za rękę przez ten najtrudniejszy moment i pokaże, co po kolei robić. To jest nieocenione – mówi pani Katarzyna.
– Rodzic, który opuszcza szpital, dostaje plik skierowań do różnych lekarzy specjalistów, informacje, jakie poradnie odwiedzić. Natomiast ci specjaliści generalnie nie pozostają ze sobą w kontakcie. Nie mają możliwości wymiany doświadczeń, obserwacji konkretnego przypadku, czyli pracy w takim konsylium. W związku z tym to daje mniejsze możliwości diagnostyczne, a co za tym idzie również terapeutyczne – zaznacza Marta Kościk. – Idealnie byłoby, gdyby opieka nad wcześniakiem była skoordynowana od momentu jego pojawienia się na świecie. Możliwość szybkiej reakcji, ułożenie planu postępowania, planu terapeutycznego jest najlepsza wtedy, kiedy my, specjaliści, będziemy ze sobą współpracować – wymieniać się spostrzeżeniami, informacjami. Wtedy będziemy mogli pomagać temu dziecku w optymalny sposób. Jeśli takiej opieki nie ma, to niestety najbardziej traci na tym dziecko.
W trosce o wcześniaki powstał projekt „Młodzi Wirtuozi Najmniejszym z Najmłodszych” stworzony przez Koalicję dla Wcześniaka we współpracy z Krajowym Funduszem na rzecz Dzieci i Muzeum Łazienki Królewskie. Uczestnicy nagrali utwory muzyki klasycznej, które mają uspokajać, relaksować lub aktywizować wcześniaki w ciągu dnia. Powstały również dwie specjalnie skomponowane piosenki dla wcześniaków – „Powitanie dnia” oraz „Kołysanka dla wcześniaka”. Można je znaleźć m.in. na stronie koalicjadlawczesniaka.pl.
Natomiast pomoc, o której mogliśmy przeczytać, można znaleźć na stronie przedczasem.org.
EwKa / opr. WM
Fot. SPSK1