Fundacja Mukobohaterowie przygotowała film dokumentalny na temat mukowiscydozy. Chce w ten sposób przybliżyć realia życia rodzin dotkniętych chorobą.
Jest to nieuleczalne schorzenie genetyczne, które polega na nadmiernym wydzielaniu przez narządy lepkiej wydzieliny. Atakuje głównie układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy. W Polsce na mukowiscydozę choruje ok. 2 tys. osób.
Bohaterami kilkuminutowej produkcji są założyciele fundacji i rodzice rocznego Witka, u którego zdiagnozowano chorobę. O szczegółach mówi mama chłopca, Katarzyna Szymańska: – Film pokazuje moment diagnozy, naszą codzienność. Celem materiału jest pokazanie społeczeństwu rzeczywistości, z jaką mierzą się rodziny chorych na najczęstszą z chorób rzadkich.
Mukowiscydoza jest chorobą śmiertelną. Obecnie co drugi chory nie dożywa 24 lat. Film zwraca także uwagę na kwestię dostępności terapii.
POSŁUCHAJ: Cisza w eterze – o życiu z mukowiscydozą
– Mamy to szczęście, że niedawno doszło do przełomu – mówi Wojciech Szymański. – Od 1 marca tego roku nowoczesne terapie w tej chorobie są dla części pacjentów refundowane, także z nadzieją patrzymy na przyszłość, na rzeczywistość, która nas otacza. Choroba ma szansę stać się choroby śmiertelnej chorobą przewlekłą.
Film miał premierę w obchodzony wczoraj Narodowy Dzień Życia.
KosI/ opr. DySzcz
Fot. nadesłane