Pół roku temu dostała najdroższy lek świata, a dziś już raczkuje. Prawie trzyletnia Nina Słupska, u której zdiagnozowano wcześniej SMA, pokazuje kolejne efekty terapii genowej.
Nasza reporterka Inna Yasnitska rozmawiała dziś (21.04) z ojcem dziewczynki, Tomaszem Słupskim, o leczeniu SMA i aktualnej rehabilitacji Niny.
– Prawie pół roku temu, 17 września, wzięliśmy terapię genową. Nina otrzymała lek, a po pół roku są już nie pierwsze, a kolejne efekty. Rok temu Nina nie mogła samoistnie siedzieć. Musiała mieć specjalny gorset, który jej pomagał w siedzeniu. W tym momencie sama siedzi, sama może się przekręcić w lewą i w prawą stronę. Zaczęła też raczkować. Mamy bardzo duży postęp w ciągu tego roku. Jesteśmy już po lekarstwie. Zeszliśmy też z leczenia sterydoterapią po terapii genowej. To też jest bardzo duży plus – uważa Tomasz Słupski.
Kolejny krok to chodzenie?
– To jest wielka niewiadoma. Po rozmowach z lekarzami nie było wiadomo, co terapia genowa przyniesie; że będą takie postępy, jakie teraz widzimy. Jest lepsze oddychanie, lepszy odruch wykrztuśny, który choroba zaatakowała przed terapią genową. Jest raczkowanie, a nawet o tym wtedy nie myśleliśmy. Chcieliśmy tylko zatrzymać chorobę, żeby dalej nie postępowała. Nikt nie jest nam w stanie powiedzieć, czy Nina będzie chodzić. Dzisiaj czekamy na odbiór ortez, które mają ułatwić dziecku stanie. W tym kierunku też rehabilitujemy, ponieważ ona w większości siedzi albo leży bądź raczkuje. Takie stanie przy przyrządach z ortezami, ze specjalnym sprzętem ortopedycznym, jest dla niej bardzo wskazane. Musi mieć pozycję stojącą, bo wówczas inaczej układają się organy wewnętrzne, inaczej pracuje błędnik, mózg. Jest dużo takich małych składowych, które spowodują, że może będzie większy progres – ma nadzieję ojciec Niny.
CZYTAJ: Nina Słupska dwa miesiące po podaniu terapii genowej. „Pojawiły się kolejne efekty”
– Choroba cały czas będzie z córką. To, co przez dwa lata zabrała, już nie wróci. Nie wiemy, gdzie nas zaprowadzi dzień jutrzejszy, jak Nina będzie sobie dawać radę. Mam nadzieję, że za jakiś czas będzie chodzić. Tego nie wiemy. Robimy wszystko, żeby nabrała większej samodzielności. Miejmy nadzieję, że idziemy w dobrym kierunku – uważa Tomasz Słupski.
Jak wygląda jej codzienność?
– Cały dzień jest podporządkowany rehabilitacji. Rano czasami ćwiczymy przed śniadaniem, bo czasem sama Nina tak bardzo chce, tak jak dzisiaj. Bawiła się z bratem Mikołajem. Zrobiła dwie rundki po pokoju, raczkując. Skupiamy się na tym, żeby dobrze stawiała rączki. Wcześniej wystarczyło, żeby się podparła. Teraz ćwiczymy już aspekt techniczny, żeby to było dobrze zrobione. Potem śniadanie. Niedługo jedziemy na rehabilitację z fizjoterapeutą. Następnie zupa, odpoczynek i druga sesja. Później Mikołaj wraca z przedszkola, więc dzieciaki się bawią. Aktywizujemy ją z żoną, żeby przez zabawę Nina się ruszała i dzięki temu rehabilitowała – opowiada Tomasz Słupski.
Czy w planach jest przedszkole?
– Tak. W tamtym tygodniu byliśmy w pierwszym przedszkolu. Sprawdzamy takie placówki w Lublinie. Nina zdecydowanie chce iść do przedszkola. Ostatnio, kiedy tam była, machała wszystkim dzieciom i paniom, była bardzo podekscytowana. Prawdopodobnie pójdzie od września. Robimy w tym kierunku pierwsze przymiarki. Brat Niny chodzi do przedszkola, więc ona też bardzo chce. Czasami Nina „odbiera” Mikołaja, więc zagląda przez szybkę, jak dzieciaki się bawią i mówi, że ona też pójdzie – stwierdza Tomasz Słupski.
W czasie zbiórki było wiele niepokoju o powodzenie akcji. Teraz czuć radość, że idzie wszystko w dobrym kierunku.
– Tak. Rehabilitacja, leczenie, terapia – wszystko jest poukładane. Idzie krok po kroku albo raczek po raczku. W czasie zbiórki było duże zmęczenie. Ostatnio byłem na meczu żużlowym i wielu kibiców przybijało piątki, pytali co u Niny. Pozdrawiam wszystkich fanów speedwaya, tych którzy wsparli Ninę. Dzięki nim ta terapia ma sens. Udało się – mówi Tomasz Słupski.
CZYTAJ: „Nineczka Kropeczka”, czyli niepowtarzalna ceramika na licytację dla chorej 2-latki [ZDJĘCIA]
Cały Lublin czeka na jej pierwsze kroki.
– Miejmy nadzieję, że się pojawią. Nie wiemy kiedy. W tym momencie Nina jeździ na wózku. Fajnie sobie radzi. Czekamy na nowy wózek, ponieważ z jednego już wyrosła. Musimy czekać na drugi. Dzisiaj odbieramy sprzęt ortopedyczny do stania. Może akurat to będzie ten kamyczek, który coś jeszcze przeważy i popchnie Ninę w dobrym kierunku – opowiada Tomasz Słupski.
Widziałam, że Państwo zachęcają do przekazania jednego procenta podatku na rehabilitację Niny.
– Tak, bardzo zachęcamy. Ten jeden procent przekazujemy na ciągłą rehabilitację. Na obozy rehabilitacyjne, na które wyjeżdżamy raz w miesiącu albo co dwa miesiące. Wózek, ortezy to są kolosalne kwoty. Wózek kosztuje 12 tys. zł. Takie ortezy prawie 30 tys. zł. Cały ten sprzęt rehabilitacyjny jest finansowany właśnie z jednego procenta – podkreśla Tomasz Słupski.
Informacje o tym, jak przekazać 1% podatku na rzecz rehabilitacji dziewczynki, można znaleźć na facebookowym profilu Nineczka Kropeczka walczy z SMA.
InYa / opr. PrzeG
Fot. Nineczka Kropeczka walczy z SMA FB
