Złoty Wrzesień to miesiąc świadomość nowotworów wieku dziecięcego. To choroba rzadka, jednak jest to też druga co do częstości przyczyna zgonów u dzieci – mówi kierownik kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, profesor Katarzyna Drabko.
– Nowotwory u dzieci to choroby rzadkie. W całej Polsce w roku rozpoznaje się około 1300 – 1400 nowotworów u dzieci, w związku z tym ta liczba nie robi może wrażenia swoją wielkością – mówi prof. Katarzyna Drabko. – Natomiast każde takie zachorowanie, każda taka sytuacja jest sytuacją dramatyczną dla rodziny i dla dziecka. I jest to sytuacja stanu zagrożenia życia. Właściwe postępowanie może pozwolić to życie uratować, ponieważ wyleczalność ogólna nowotworów dziecięcych w dzisiejszych czasach sięga 75%, a w niektórych przypadkach sięga 95%. Rzeczywiście jeśli chodzi o wskaźniki epidemiologiczne, to jest to choroba rzadka, ale uleczalna.
Jakie nowotwory są u dzieci najczęstsze?
– Najczęściej rozpoznawana jest ostra białaczka limfo-plastyczna. Drugim co do częstości są nowotwory ośrodkowego układu nerwowego i chłoniaki. Nieco rzadziej rozpoznawane są nowotwory tzw. narządowe – my je nazywamy guzami litymi: są to guzy nerek, wątroby, guzy wywodzące się z innych tkanek rozrodczych lub nerwów obwodowych. Ale wszystkie te nowotwory mają taką jedną wspólną cechę: są bardzo agresywne i rozpoznane późno rokują znacznie gorzej – dopowiada prof. Katarzyna Drabko.
Czy jest jakiś okres w życiu dziecka, gdy szansa na pojawienie się takiego nowotworu jest największa?
– Tutaj epidemiologia jest zależna od wieku. Nowotwory występują u dzieci w każdym wieku, natomiast różne nowotwory występują w różnych okresach życia. U tych najmłodszych często spotykamy bardzo agresywny nowotwór, który nazywa się neuroblastomą, u dzieci między 1 a 10 rokiem życia najczęściej są to ostre białaczki, natomiast u młodzieży i starszych dzieci częściej możemy się spotkać z guzami litymi jak również z chłoniakami – dodaje prof. Katarzyna Drabko.
– Badanie brytyjskie pokazało, że połowa osób w Wielkiej Brytanii nie zna żadnego objawu nowotworu hematologicznego, nowotworu krwi. To jest alarmujące – mówi prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. – Bo jak my możemy mówić o wczesnej diagnostyce, skoro sam pacjent nie wie czego szukać, także musimy o tym mówić. Wrzesień jest szerokim czasem, kiedy mówimy o nowotworach, a my w dniu dzisiejszym mówimy o nowotworach w wieku dziecięcym, żeby o tym nie zapominać. To jest jeszcze inna specyfika, ze względu na to, że dziecko nie zawsze potrafi nazwać objawy, przede wszystkim myślimy o pacjentach, a w przypadku dzieci mówimy o rodzicach i dzieciach. Dlatego, że nie zawsze dziecko potrafi wyartykułować co się z nim dzieje.
W takim razie co powinno zaalarmować rodziców?
– Myślę, że to są objawy, o których powinniśmy wszyscy pamiętać. Objawy związane z nowotworem rozwijającym się czy dotykającym układu krwiotwórczego, czyli osłabienie wynikające z niedokrwistości, czyli krwotoki nietypowe związane z małą płytkowością – osłabienie układu odpornościowego w związku z tym, że komórek układu odpornościowego jest mniej. Chudnięcie, mimo że ktoś nie zamierzał się odchudzać, nienaturalne poty nocne – to są wszystkie objawy, które powinny wzbudzać czujność onkologiczną. I na koniec objawy związane z określonym umiejscowieniem nowotworu, czyli dolegliwości bólowe brzucha również wymagają rozszerzonej diagnostyki i żeby nie bagatelizować tych objawów, żeby ich nie przegapić – tłumaczy prof. Krzysztof Giannopoulos.
– U nas tak właśnie zaczęła się choroba. Ja jako mama na początku nic nie zauważałam – mówi Anna Kulig ze Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie. – To, co zwróciło moją uwagę i to, co wzbudziło moją czujność to była gorączka u Zosi, której nie czuła. Ona normalnie bawiła się, biegała. Zaobserwowałam, że coś jest nie tak, ale często gorączka bez innych objawów jest wśród lekarzy, pediatrów określana jako trzydniówka. Następnego dnia jak ta gorączka znowu wystąpiła, nie czekałam na konsultacje z lekarzem, tylko pojechałam zrobić Zosi morfologie. Będąc w pracy dostałam telefon, że wyniki są bardzo złe i jak najszybciej musimy jechać z Zosią do szpitala. Tutaj jest ten aspekt normalności dziecka. Ja Zosię zabrałam do szpitala z placu zabaw, a na oddziale świętowany był Dzień dziecka. Trafiliśmy w takim momencie na oddział i się dowiedziałam wtedy, że były też inne objawy m.in. krwawienie z dziąseł podczas mycia zębów i siniaki na nogach. Tutaj mój apel do rodziców o czujność i obserwacje dziecka, bo mi później te wszystkie objawy złożyły w całość, bo Zosia rzeczywiście kilka dni, tygodni zrobiła się smutnym dzieckiem.
– Dziecko, u którego rozpoznano chorobę nowotworową nadal jest normalnym dzieckiem, tylko znalazło się w nienormalnej sytyuacji – mówi prof. Marzena Samardakiewicz, kierownik Katedry i Zakładu Psychologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. – Skoro jest normalnym dzieckiem, to powinno wykonywać te wszystkie czynności i podejmować aktywności, które są typowe dla jego wieku. Jeśli jest uczniem ma się uczyć, jeśli jest przedszkolakiem ma się bawić, ma też rozwijać swoje różne umiejętności, bowiem dziecko przechodzi przez różne etapy rozwoju. To jest ogromne wyzwanie dla osób wspierających, dlatego że my musimy uwzględnić ten etap rozwojowy, w którym dane dziecko jest. Czyli musimy jakby w pewnym stopniu mnożyć te projekty wsparcia tak, aby one były dostosowane do tego dziecka. Takim bardzo ważnym elementem na tej drodze wspierania jest informacja. To jest rzecz absolutna, która w onkologii, hematologii dziecięcej jest standardem od 1995 roku. Dziecko ma zrozumieć to co się tu stało na miarę swoich możliwości poznawczych. Większość dzieci zna nazwę swojej choroby, ale niekoniecznie musi jakby rozumieć i podążać za wszystkimi detalami, które łączą się z leczeniem. Niemniej jednak wytwarza sobie pewien obraz, to co się z nimi dzieje. I my też jesteśmy po to, cały personel medyczny, pedagodzy, psycholodzy, żeby ten obraz był jak najbardziej zbieżny z tym, co faktycznie dziecku dolega. Chodzi również o to, żeby w zależności od tego jako dziecko będzie postrzegało tę swoją chorobę, tak będzie dbało o siebie później po zakończonym leczeniu. To, co się dzieje po zakończonej terapii, można powiedzieć, jest tak samo ważne, bowiem wiele obszarów zdrowia będzie musiało być kontrolowane z uwagi na to, jakie leczenie otrzymało i co dziecko przeszło.
– Zobaczyłyśmy obie jak wygląda to życie na oddziale. Zosia w ogóle nie rozumiała tej choroby, tego co się dzieje i się denerwowała, że ona się przecież dobrze czuje i dlaczego tutaj jest. Tutaj właśnie bardzo duże wsparcie psychologiczne, żeby dziecku tę chorobę wyjaśnić, dlaczego musimy zostać w szpitalu i żeby poddawała się wszystkim zabiegom, które są związane z leczeniem. Tutaj ta pomoc psychologiczna, była jej bardzo potrzebna, a także i nam jako rodzicom, abyśmy mogli z nią rozmawiać i jej tłumaczyć tę całą sytuacje. I tutaj też ogromne wsparcie stowarzyszenia, które pomagało nam organizować ten czas. Bo my w szpitalu spędziłyśmy łącznie 10 miesięcy, więc zapewnienie czasu dziecka aktywnego to nie jest łatwe zadanie, więc tutaj stowarzyszenie pomagało nam ten czas zorganizować Zosi i innym dzieciom, które w tym czasie przebywały na oddziale. Stowarzyszenie pomagało też nam rodzicom. Dlatego ja też zaangażowałam się w działanie stowarzyszenia, aby po prostu pomagać rodzicom i dzieciom, które są w trakcie leczenia, bo wiem jak ważna jest ta pomoc. My jako rodzice możemy wspierać dziecko psychologicznie, ale tez musimy być kierowani i uczeni jak powinniśmy to robić – dodaje Anna Kulig.
Zosia, gdy zdiagnozowano u niej nowotwór krwi miała 6 lat, aktualnie jest 2 i 5 roku po przeszczepie szpiku. Jest aktywną, lubiącą sport i zabawy 9-latka, a ostatni weekend tego lata spędziła z rodzicami w górach, gdzie zdobyła swoje pierwsze szczyty.
Lublin już po raz drugi włącza się w akację Złoty Wrzesień. Na najbliższą niedzielę (25.09) zaplanowano występy artystyczne oraz edukacyjne na placu Litewskim, oraz Złoty Orszak, który przejedzie sprzed Ratusza na plac Litewski. Wszystko po to, żeby o zwiększała się świadomość nowotworów.
MaK / opr. AKos
Fot. Iwona Burdzanowska