Niespełna dwuletnia Nina Słupska z Lublina walczy z rzadką chorobą genową. SMA to rdzeniowy zanik mięśni. Rodzina zbiera 9 milionów złotych na terapię genową, która może pomóc zatrzymać chorobę.
– Zostało nam bardzo mało czasu, aby zebrać te środki – mówi ojciec dziewczynki Tomasz Słupski. – Nina zachorowała, kiedy była w 10 miesiącu swego małego życia. Wcześniej przechodziła wszystkie kamienie milowe rozwoju niemowlęcia. W tym dziesiątym miesiącu dopiero ustawiała się do czworakowania. Ze względu na atak choroby tego nie osiągnęła. Nina nie chodzi, sama nie siada. Gdy ją posadzimy, jeśli wychyli się na lewą lub prawą stronę, to już się przewróci.
– SMA jest to przewlekła choroba nerwowo-mięśniowa uwarunkowana genetycznie. Na skutek mutacji jednego z genów nie jest produkowane białko niezbędne dla funkcjonowania motoneuronów, które z kolei są niezbędne dla prawidłowego działania układu mięśniowego. Z czasem dochodzi do osłabienia i zaników mięśniowych, co z kolei wiąże się z upośledzeniem funkcji ruchowych dziecka. Ale nie tylko. Upośledzeniu ulegają też funkcje połykania czy też oddychania – tłumaczy dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej.
ZOBACZ ZDJĘCIA: Ninka’s Cup
– Codzienność Niny to permanentna rehabilitacja. Ćwiczymy, kiedy Nina bawi się, ćwiczymy, gdy je. To ciągła walka, żeby poruszyć każdy mięsień, żeby była w jak najlepszej formie do podania terapii genowej – opowiada Tomasz Słupski.
CZYTAJ: Morsy i biegacze pomagają małej Nince [ZDJĘCIA]
– Terapia genowa polega na wprowadzeniu do organizmu prawidłowego genu, który będzie produkował białko, jakiego brakuje wskutek przebiegu rdzeniowego zaniku mięśni. Oczywiście nie odbuduje to obumarłych już motoneuronów, natomiast zastosowanie tego leku pozwoli jeszcze bardziej spowolnić rozwój choroby i poprawi funkcjonowanie Niny – wyjaśnia dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk.
Żeby móc podać Ninie ten lek, powinna ona ważyć maksymalnie 13,5 kilograma. – Taka została przyjęta reguła – dodaje dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk.
CZYTAJ: Armia Niny na pomoc chorej dziewczynce. Zbierają na lek za 9,5 miliona złotych
– W tym momencie Nina waży 11 kg, zostało więc nam 2,5 kg „zapasu” – mówi Tomasz Słupski. – Widzimy dzieci, które dostały ten lek. Te, które tylko leżały, podnoszą po nim rączki i nóżki; te, które siedziały, zaczynają chodzić. Nie wiemy tak naprawdę co choroba odda z tego, co zabrała. Ale dzięki podaniu leku w organizmie Niny będzie równie duże stężenie białek co u zdrowego dziecka, więc organizm może się naprawić i zacząć wreszcie się rozwijać.
CZYTAJ: Lublin: trening biegowy dla Ninki. Dziewczynka zmaga się z SMA [ZDJĘCIA]
– Od wielu lat przeprowadzam różne zbiórki – mówi aktorka Katarzyna Bujakiewicz, która zaangażowała się w pomoc Ninie. – Jeden, a nawet trzy miliony to jest do uzbierania. Wystarczy tydzień intensywnej aktywności. Ale ta kwota jest niesamowicie przerażająca i nie mogę zrozumieć, jak życie dziecka może kosztować 9 mln zł.
– Dobrze byłoby, gdyby udało znaleźć się jakiegoś „wujka z Ameryki” czy szejka z Kataru, który ma te 9 mln zł i mógłby zasponsorować Ninie terapię – dodaje Tomasz Słupski. – Największe wsparcie dostajemy od ludzi dobrego serca, którzy wpłacają nawet niezbyt wielkie kwoty. Zrobiło to już ponad 50 tysięcy osób.
Jak dodaje, potrzebna jest każda pomoc.
CZYTAJ: Nina choruje na SMA. Do zbiórki dołączyła rodzina zmarłego Piotra Wróblewskiego
Udało się już zebrać 2 mln 600 tys. zł z potrzebnych 9 mln zł. Wesprzeć Ninę można wpłacając darowiznę na stronie siepomaga.pl.
Dodatkowo można licytować rzeczy na facebookowym profilu Nineczka Kropeczka, a także przekazać 1 procent podatku: KRS 0000387207, cel szczegółowy 1379 Nina Słupska.
Pomóc Ninie można także wysyłając SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT), czy wpłacając pieniądze bezpośrednio na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna.
InYa / opr. ToMa