– W Funduszu Medycznym dysponujemy ponad 700 mln zł, które będzie można wykorzystać na innowacyjne terapie w zakresie chorób rzadkich – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski (na zdj.).
W czasie konferencji prasowej z okazji dnia chorób rzadkich szef resortu zdrowia przedstawił Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023. – Staraliśmy się, żeby ta oferta była bardzo konkretna – mówił Niedzielski.
W tej chwili – jak dodał – zaproponowano 40 zadań, które mają zdefiniowane terminy swojej realizacji. Podkreślił, że ich koszt to ponad 90 mln zł. – To nie są wszystkie koszty, ponieważ w przypadku chorób rzadkich ogromne znaczenie mają zaawansowane terapie lekowe i będziemy chcieli wykorzystać Fundusz Medyczny w tym zakresie. W Funduszu Medycznym dysponujemy kwotą ponad 700 mln, która będzie mogła być wykorzystana na innowacyjne terapie, które nie są w tej chwili jeszcze refundowane – zaznaczył minister zdrowia.
Wyjaśnił, że 40 zadań zostało pogrupowanych w sześciu obszarach. Pierwszy – jak mówił – to utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich. – Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki, szukają różnych specjalistów, którzy mają doświadczenie w danej dziedzinie. Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą te funkcje ośrodków eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich pełniły – powiedział minister.
Drugi obszar– jak wskazał – dotyczy diagnostyki chorób rzadkich. – Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania tych badań – powiedział minister.
Poinformował, że trzecim zagadnieniem są kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.
Czwarty obszar – jak zapowiedział szef Ministerstwa Zdrowia – to utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich. Piąty, który wymienił Niedzielski, to kwestia paszportu pacjenta z chorobą rzadką. – Dokument będzie zawierał podstawową charakterystykę i może być taką namiastką historii leczenia – wyjaśnił.
Szósty punkt dotyczy z kolei edukacji w dziedzinie chorób rzadkich. Zdaniem ministra wiedza o tych chorobach w społeczeństwie jest bardzo niska. – Będziemy chcieli utworzyć platformę informacyjną, która pomoże nawigowanie w systemie leczenia chorób rzadkich – przekazał.
Niedzielski poinformował, że dokument zostanie opublikowany w poniedziałek w godzinach popołudniowych. – Złożyliśmy też już wniosek o wpis Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 do prac legislacyjnych rządu. Chcemy, żeby ten plan został przyjęty uchwałą rządową – dodał.
Minister dodał także, że Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln zł na opracowania nowych procedur terapeutycznych w chorobach rzadkich. Będzie się to dobywało w ramach konkursów w dziedzinie niekomercyjnych badań klinicznych.
Poinformował, że 26 lutego Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) przekazała mu pierwszy wykaz zawierający 11 nowych technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności.
Powiedział, że listę tę ocenią konsultanci krajowi i inni specjaliści. Po weryfikacji trafi znów do ministra. W razie pozytywnych ocen rozpoczną się negocjacje z producentami tych substancji o dopuszczeniu specyfików na dwa lata w ramach publicznego systemu refundowania.
RL / PAP / opr. ToMa
Fot. archiwum
