Trwa zbiórka pieniędzy dla Niny Słupskiej. Niespełna 2-letnia dziewczynka choruje na SMA – czyli rdzeniowy zanik mięśni. Lubelscy artyści stworzyli dla Niny piosenkę, każde jej odsłuchanie to finansowa pomoc dla chorej dziewczynki.
– Do piosenki napisałem słowa i muzykę, zagrałem też na klawiszu i gitarze – mówi Łukasz Jemioła: – Każdy dokłada taką cegiełkę jak potrafi. Ponieważ mamy do czynienia z artystami, zrobili to, co potrafią, czyli wystąpili i zaśpiewali. Jeżeli chodzi o warstwę muzyczną to osobiście najbardziej zależało mi na tym, żeby nie była to ballada, bo wiadomo, że sprawa jest dosyć poważna. Bardziej chodziło mi o stworzenie czegoś energetycznego, ponieważ piosenka ma przede wszystkim poruszać do działania, do tego, aby nie stać w miejscu, tylko coś robić z zastaną sytuacją.
– Nina choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – mówi Tomasz Słupski, tata Niny: – Walczymy o terapię genową, która kosztuje 9,5 miliona złotych. Wszystkie odsłuchania, odtworzenia na aplikacjach przekazują pieniądze na zbiórkę dla Niny. Zachęcamy, żeby każdy odsłuchał piosenkę. Dzięki temu Nina dostanie fundusze na terapię genową.
– SMA to choroba nerwowo-mięśniowa, która związana jest z brakiem białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych – mówi Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej: – Jeżeli te neurony ruchowe przestają funkcjonować prawidłowo, obserwujemy zaburzenia dotyczące pracy mięśni – zarówno z ruchem, chodzeniem, siedzeniem, ale również problemy z funkcjonowaniem na przykład mięśni oddechowych.
– Każdego dnia walczymy o to, żeby Nina była w jak najlepszej formie. W tym momencie od dwóch tygodni walczymy z zapaleniem oskrzeli. Nina jest tak słaba, że nawet nie ma siły ćwiczyć, ale codziennie walczymy, żeby ruszyć każdy mięsień, żeby się poruszała, żeby oddychała – mówi Tomasz Słupski.
W pomoc Ninie angażuje się także Wojewódzka Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna w Lublinie: – W ramach akcji pieniądze przez Państwową Inspekcję Sanitarną zbierane są do dedykowanej puszki, do specjalnych kopert – mówi Katarzyna Wnuk, rzecznik prasowy Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Lublinie: – Pracownicy przekazują również 1 procent swojego podatku podczas rozliczenia. Można także wysyłać SMS-y. 20 stacji z naszego terenu także zbiera pieniądze w ramach akcji i nominuje kolejne instytucje.
– Terapię można podać do 13,5 kg, więc mamy „2,5 kilograma czasu”, żeby zebrać pieniądze. Brakuje nam 6,5 miliona złotych do tego, żeby podać lek – mówi Tomasz Słupski.
– Terapia genowa im wcześniej jest zastosowana u dziecka, tym przynosi lepsze rezultaty – zaznacza Magdalena Chrościńska-Krawczyk: – jest to lek, który jest zamawiany indywidualnie dla konkretnego dziecka. Lek z pewnością może pomóc poprawić funkcjonowanie i motorykę u Niny. Może nam jeszcze bardziej spowolnić rozwój choroby.
Dlaczego terapię genową stosuje się do bariery 13,5 kg? Czy później będzie nieefektywna? – Może wiązać się z groźnymi powikłaniami i działaniem ubocznym – zaznacza Magdalena Chrościńska-Krawczyk.
– Jeżeli Nina dostanie ten lek, to wiem, że będzie to dla niej dobre, że będzie zdrowsza, że będzie mogła nauczy c się nowych umiejętności. Tak naprawdę potrzebujemy miliona osób, które wpłacą 9 złotych. Zapraszam. Pomóżcie Ninie – apeluje tata dziewczynki.
Stworzoną przez lubelskich artystów piosenkę „Dla Niny” można odsłuchać między innymi na platformach Spotify, Apple Music, Youtube czy Tidal.
Pomagać można również wpłacając pieniądze na konto Niny poprzez portal siepomaga.pl/nina
MaTo (opr. DySzcz)
Fot. archiwum