Zbiórka na terapię genową dla Niny Słupskiej została przedłużona do końca czerwca. Niespełna dwuletnia dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Potrzeba jeszcze ponad 5 milionów 700 tysięcy złotych. Pomóc można jej na różne sposoby, m.in. nabijając kilometry.
CZYTAJ: Na pomoc Ninie Słupskiej. Walka o terapię genową trwa
Charytatywny bieg dla Niny to wydarzenie, w którym może wziąć udział każdy, niezależnie od tego, czy biega na co dzień. Można truchtać, spacerować, uprawiać nordic walking, czy wykonywać dowolną inną aktywność w dowolnym miejscu na świecie w wyznaczonym czasie. Pieniądze zebrane z opłaty startowej trafią na konto Niny.
– Biegniemy po czwarty milion – mówi tata Niny, Tomasz Słupski: – Można zapisać się na stronie frslublin.pl – na tej stronie każdy może się zapisać na bieg wpłacając minimalnie 30 zł. Każdy dostaje numer startowy i ta kwota 30 zł idzie na zbiórkę dla Niny. Jeżeli ktoś chce pobiec w późniejszym terminie, zapraszamy na facebookową grupę Wirtualne kilometry – tam wszelkie informacje są dostępne.
Dla Niny wokół Zalewu Zemborzyckiego biegli wczoraj m.in. piosenkarka Sylwia Lasok, wiceminister aktywów państwowych Artur Soboń, poseł Michał Krawczyk czy piłkarka Górnika Łęczna Natasza Górnicka. – Zbiórka została przedłużona, ponieważ mieliśmy szczęście w nieszczęściu – mówi tata Niny: – Mamy jeszcze chwilę czasu, bo Nina nie ma jeszcze maksymalnej wagi 13,5 kg, tylko waży ok. 11 kg. Trzy tygodnie temu Nina borykała się z zapaleniem oskrzeli i już mieliśmy 11 kg. Po tej chorobie Nina trochę osłabła. Teraz waży poniżej 11 kg, więc trochę dobrze, trochę źle. Po pierwsze, że osłabła, to źle, a dobrze, bo nam się trochę czas wydłużył.
Lek, o którym mowa to Zolgensma, który jest najdroższym lekiem świata. Jego dawka kosztuje ponad 9 milionów złotych – Lek możemy podać do wagi 13,5 kilograma, Nina ten zapas jeszcze ma – mówi prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej: – Mam nadzieję, że wszelkie podjęte przez różne środowiska działania pozwolą na to, żeby można było Nince lek podać. Im wcześniej, im szybciej, tym lepiej, dlatego że nie tylko kwestie wagowe odgrywają tutaj dużą rolę, ale także zaawansowanie choroby. Oczywiście to, że Ninka jest leczona lekiem refundowanym pozwala na pewne zahamowanie postępu choroby, natomiast zastosowanie terapii genowej pozwoliłoby na jeszcze lepsze jej funkcjonowanie i zahamowanie postępu rdzeniowego zaniku mięśni.
CZYTAJ: Terapia najdroższym lekiem świata będzie refundowana?
– Dzięki obecnemu leczeniu choroba nie postępuje aż tak szybko, ale każda infekcja, jak ta przebyta ostatnio, osłabia Ninę, co w konsekwencji może prowadzić między innymi do trudności z oddychaniem czy jedzeniem – tłumaczy profesor Chrościńska-Krawczyk: – Jeżeli Nina nie dostanie tego leku, to będzie w dalszym ciągu leczona terapią standardową. Będzie musiała przyjmować lek do końca życia.
Pomagać Ninie można nie tylko biegnąc. Na facebookowej grupie Nineczka Kropeczka walczy z SMA codziennie pojawiają się różne przedmioty, które można wylicytować. Każdy może także wystawić przedmioty na licytację. Jak zdradza tata Niny, najchętniej sprzedają się domowe ciastka.
Bieg dla Niny odbędzie się w dniach 16–18 kwietnia. Wszystkie szczegóły dotyczące rejestracji można znaleźć na facebookowej stronie wydarzenia Ogólnopolski Bieg dla Niny. Przypominamy także o piosence „Dla Niny” stworzonej przez lubelskich artystów. Za każde jej odtworzenie „złotówki” trafiają na konto Niny. Pomagać można również wpłacając pieniądze na konto Niny poprzez portal Siepomaga.pl/Nina.
EwKa (opr. DySzcz)