Zbiórka na leczenie dwuletniej Niny Słupskiej jest już na finiszu. Po ponad pół roku od rozpoczęcia akcji udało się uzbierać ponad 8 milionów złotych.
Ninka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą na ratunek dla dziewczynki jest terapia genowa – nierefundowana i kolosalnie droga. Wszystko jednak wskazuje na to, że Nina niedługo będzie ją mogła przyjąć. O Armii Niny i efektach zbiórki opowiada tata dziewczynki Tomasz Słupski w rozmowie z Agatą Zalewską.
Do tej pory zebrano już ponad 95 procent potrzebnej kwoty, czyli 8 milionów złotych. – 8 milionów 400 tysięcy, więc jesteśmy na ostatniej prostej, bo brakuje nam 370 tysięcy do zakończenia zbiórki, więc tak naprawdę przy tych 9 milionach złotych te 400 tysięcy złotych to już ostatni krok, kropka nad i. Finiszujemy – zaznacza Tomasz Słupski.
Zbiórka rozpoczęła się w listopadzie ubiegłego roku. – To jest wielka Armia Niny, 200 tysięcy osób, które nas wsparło. Całe morze ludzi dobrych serc – podkreśla Tomasz Słupski. – Są to artyści, sportowcy, dziennikarze, wolontariusze, urzędnicy, osoby z pierwszych stron gazet, ale również przyjaciele, rodzina i sąsiedzi. Jak zaczynaliśmy zbiórkę, to nie sądziliśmy nawet, że będziemy musieli z żoną wykonać aż taka heroiczną pracę, więc bardzo się cieszymy, że możemy już mówić, że prawie szykujemy walizki do szpitala.
Wciąż liczy się każdy dzień. Trwa walka z czasem, żeby zdążyć z ratunkiem. W zahamowaniu choroby ma pomóc terapia genowa, ale Nina może ją przyjąć tylko wtedy, gdy jej waga nie przekroczy 13,5 kg. – Cały czas utrzymujemy wagę – mówi tata Niny. – Dzieci, które przekroczą 13,5 kg są jakby wykluczone z terapii, więc przez ten okres bacznie ważymy Ninę, mierzymy. Nina dostaje dietę na wzmocnienie, bo czym mocniejsza jest Nina, tym lepiej też działa terapia. Nadal mamy 2 kg czasu.
Obecnie Nina przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni, ale wiemy też, że w przeciwieństwie do terapii genowej, jest to lek, który trzeba przyjmować systematycznie. Terapię genową przyjmuje się jednorazowo – na tym polega ta podstawowa różnica. Powrót do zdrowia będzie zdecydowanie szybszy.
– Są dwa lekarstwa, które w tym momencie są na rynku. Trzeci lek jest w trakcie testów – zaznacza Tomasz Słupski. – Terapia genowa polega na tym, że Nina ma wadliwy gen, który nie produkuje tych białek. My sztucznie, przez terapię genową, podajemy do organizmu ten gen, który jest wadliwy, i tak naprawdę ten gen mówi organizmowi: „Teraz produkujesz białka”. On działa już cały czas.
Czy to oznacza całkowity odwrót choroby? – Chciałbym, żeby tak było, ale tak to nie wygląda. To, co choroba zabrała, obumarłe neurony, komórki – to już poszło bezpowrotnie i tego nie odzyskamy – mówi Tomasz Słupski.
W jakim teraz stanie jest Nina? – Potrafi siedzieć, nie potrafi wstać, chodzić, raczkować, przybrać pozycji czworaczej, więc mam wielkie nadzieje, bo każde dziecko, które dostało już w Polsce, a jest ich już szesnaścioro, ma inne efekty. Każdy zaczynał z innego stadium, więc niektóre osoby zaczęły mieć lepsze napięcie mięśniowe, zaczęły powoli raczkować. Mam więc wielką nadzieję, że Nina powolutku zacznie człapać, truchtać, chodzić – mówi tata Niny.
– Nie możemy rozpocząć terapii, dopóki nie kupimy leku, więc dopiero kiedy będzie cała kwota, będziemy mogli rozpocząć całą procedurę – podkreśla Tomasz Słupski. – Musimy kupić lek, Nina musi przejść badania. Patrząc realnie, jak to wygląda statystycznie w zbiórce, że na koniec sierpnia, albo może za dwa tygodnie będę mógł przyjść i powiedzieć: „udało się, jesteśmy po terapii. Mamy to”.
Terapia genowa jest podawana w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Na leczenie SMA przyjeżdżają tu dzieci z całej Polski. Pierwsze efekty terapii widoczne są już po miesiącu.
Zbiórka na leczenie Niny odbywa się za pośrednictwem serwisu www.siepomaga.pl.
Zalew/ opr. DySzcz
Fot. archiwum