Nina Słupska z Lublina będzie miała podaną terapię genową. Zbiórka na leczenie została zakończona. Potrzebnych było 9 milionów złotych.
O godzinie 8.00 do tej kwoty brakowało 50 tysięcy złotych, a gdy reporterka Radia Lublin Magdalena Kowalska spotkała się z tatą Niny, Tomaszem Słupskim, potrzebnych było jeszcze 40 tysięcy złotych.
Od listopada ubiegłego roku życie pańskiej rodziny skupia się wokół zbiórki dla Niny. Trzeba było zebrać 9 mln złotych – to olbrzymia kwota. W tym momencie brakuje ok. 40 tys. zł i Nina będzie mogła rozpocząć leczenie.
Czuję euforię i wielkie zmęczenie, ponieważ walczyliśmy już długie miesiące o to, żeby zebrać 9 mln zł na terapię genową. Jesteśmy w przeddzień albo kilka godzin przed tym, aby zakończyć zbiórkę, bo zostało bardzo niewiele. Jest wielka radość, ale też jesteśmy już z żoną naprawdę zmęczeni ciągłą pracą, rehabilitacją, wyjazdami do szpitala. Cieszymy się, że tak naprawdę jesteśmy już na samym końcu i możemy powiedzieć, że prawie się udało.
Spotykamy się na pół procenta przed zakończeniem zbiórki, ale też między kolejnymi zajęciami rehabilitacyjnymi Niny. Jak wygląda Państwa rzeczywistość od momentu, kiedy udało się zdiagnozować Ninę?
To jest permanentna walka o każdy mięsień, neuron, żeby Nina doczekała terapii genowej w jak najlepszej formie. Z samego rana mieliśmy ćwiczenia oddechowe. Następnie Nina była podłączona pod taką maszynę, żeby można było rozprężyć płuca i by dobrze jej się oddychało. W tym momencie, jak tylko wrócę, będziemy mieć spotkanie z Gosią, naszą fizjoterapeutką. Po południu znowu ćwiczenia, stabilizacja w specjalnych gorsetach, łuskach, żeby Nina mogła też funkcjonować w pozycji pionowej, bo wtedy inaczej rozwija się mózg, organy wewnętrzne. Musi tak stać od 30 min do 1,5 godziny. Cały dzień jest wypełniony zabawą, ale ta zabawa to tak naprawdę ćwiczenia rehabilitacyjne.
Nina ma 2 lata i 3 miesiące. Jak ona znosi trudy tej rehabilitacji, bo to nie jest dzieciństwo przepełnione tylko zabawą z bratem, rodzicami czy innymi dziećmi. To jest dzieciństwo, w którym ma ona bardzo dużo obowiązków.
Zdecydowanie. Od poniedziałku brat trochę pomaga Ninie. Już tak naprawdę kończymy tę zbiórkę, więc rozpoczęliśmy z panią doktor wszelkie rzeczy formalne do podania terapii genowej. Mikołaj też już jest w domu, bo wszyscy się troszeczkę odseparowujemy, żeby cała rodzina była zdrowa i by nic nie przynieść z zewnątrz po to, żeby Nina do momentu podania terapii genowej była w stu procentach zdrowa. To jest walka Niny, każdego dnia. Wiem, że chciałaby pobawić się lalkami i pojeździć gdzieś z bratem samochodem lub ułożyć klocki. Cały czas wplatamy element zabawy, żeby Nina nie odczuła, że jest tak bardzo ciężko, ale jest. Zdecydowanie mogę powiedzieć, że każda godzina jest wypełniona jakąś aktywnością. To też zależy od jej humoru. Dzisiaj dwa razy wstała w nocy, więc też nie chciała ze mną ćwiczyć z samego rana i wentylować płuc. Może być dzisiaj różnie, ale jak każdy czasami wstaje i z wielką chęcią wszystko ćwiczy. Tym bardziej, jak jest jeszcze Mikołaj, który pokazuje jej fajne ćwiczenia i razem je robią, to raźniej we dwójkę i Nina lepiej ćwiczy.
Terapia genowa będzie podana w Lublinie. Czy jest już ustalony wstępny termin?
Wstępnie mamy już tak naprawdę rozpisany cały terminarz, od badań po podanie leku i pobyt w szpitalu. Mogę powiedzieć, że na początku września będziemy się już wybierać do szpitala. Tak naprawdę raz w tygodniu już chodzimy do szpitala, żeby robić badania i przygotować Ninę. We wrześniu upragniony lek.
Ten lek jest dostępny od niedawna. W Polsce dostało go do tej pory kilkanaścioro dzieci. Jakie są u nich efekty?
Przeróżne, to zależy od stadium choroby, kiedy ona zaatakowała i na jakim etapie rozwoju dziecka. Obserwuję takie dzieciaki, które są już rok po terapii, więc w tym momencie polepszyło się im oddychanie, układ nerwowy, powięziowy, napięcie mięśniowe. Każdy element, jak dziecko było leżące, to teraz siedzi, jak było raczkujące, to uczy się chodzić. Są to spektakularne efekty. Ja liczę, że jeżeli Nina w tym momencie potrafi tylko siedzieć, to patrząc z perspektywy czasu, po jakim są dzieci o podobnym stadium choroby jak Nina, mają fantastyczne efekty. Trzymam kciuki i jestem pełen nadziei, że po pół roku będziemy mogli się pochwalić wspaniałymi efektami.
Cieszymy się z tego, że Nina będzie miała terapię genową, ale jest też jeszcze jedna dobra wiadomość, już od jakiegoś czasu. Została podjęta decyzja, że od 2023 roku wszystkie noworodki w Polsce będą badane pod kątem SMA. W tym przypadku, gdyby Nina została zdiagnozowana od razu, terapia i leczenie mogłoby wejść od jej maleńkości.
Bardzo się cieszę, bo na początku badania przesiewowe zostały odrzucone. Po wnioskach i dzięki mediom zostało to zaakceptowane, więc w całej Polsce będą włączone badania przesiewowe do bibuły. Bardzo się cieszę, ponieważ jeżeli Nina zostałaby zdiagnozowana jako noworodek, bo miała już chory gen, ale choroba jeszcze nie zaatakowała, to jeśli dostałaby lek, byłaby zdrowym dzieckiem i by się normalnie rozwijała. Żałuję, że tak się stało i przez te 8 miesięcy nie dostaliśmy poprawnej diagnozy i musieliśmy walczyć o to, że Nina nam gaśnie w oczach i szukać pomocy w różnych szpitalach, ale się też cieszę, że następne dzieci, które się rodzą, mają lepszą przyszłość i można im stworzyć naprawdę godne warunki.
Bardzo dziękuję za rozmowę i będziemy czekali na wiadomości już ze szpitala, gdy Nina będzie miała podawaną terapię genetyczną.
Dziękuję pięknie całej Armii Niny za pomoc, za wsparcie, za to, że Państwo nagłaśniacie naszą historię od tylu miesięcy. Dziękuję też wszystkim, którzy się włączyli, wolontariuszom, mediom, ludziom dobrej woli, bo 200 tys. osób pomogło Ninie, żeby rozpoczęła nowe życie. Ja chylę czoła, kłaniam się i dziękuję pięknie.
Obecnie Nina przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni, ale w przeciwieństwie do terapii genowej, jest to lek, który trzeba przyjmować systematycznie. Terapię genową przyjmuje się jednorazowo, na tym polega podstawowa różnica.
W tym momencie zebrano całe 9 mln zł na koncie Niny. Zbiórka odbywała się za pośrednictwem serwisu www.siepomaga.pl.
MaK / opr. LysA
Fot. siepomaga.pl
