Nina Słupska – dwulatka z Lublina chorująca na SMA – nabiera siły. Dziewczynka dwa miesiące temu przyjęła terapię genową w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.
O kolejnych efektach podania Ninie leku mówi tata dziewczynki, Tomasz Słupski, w rozmowie z Magdaleną Kowalską.
Minęły ponad dwa miesiące od podania terapii genowej Ninie. Jak w tym momencie czuje się Pana córka?
Minęły dwa miesiące, a nawet troszkę więcej. Nina czuje się dobrze. Patrząc na cały obraz, Nina z każdym dniem i tygodniem czuje się lepiej. W tym momencie czekamy na powrót do normy wszelkich badań laboratoryjnych. Jeszcze nie wszystkie są w normie. Ogólnie jest okej, ale jeszcze niektóre badania nie są na takim poziomie, na jakim powinny być.
Pierwszym efektem po podaniu terapii genowej Ninie była poprawa odruchu wykrztuśnego. Jak teraz jest z tym odruchem? Czy pojawiły się jakieś kolejne efekty?
– Tak, pojawiły się kolejne efekty. Nawet jak zaczynam o tym mówić, buzia mi się uśmiecha. W tym momencie, podczas naszej rozmowy, Nina jest na rehabilitacji z panią Gosią, więc pozdrawiam. Na pewno dziewczyny słuchają audycji. Nina ćwiczy. Czy pojawiły się nowe efekty? Od kilku miesięcy cały czas staramy się, żeby Nina przyjęła pozycję czworaczą. Idzie nam to już lepiej. Widzimy, że jest lepsze napięcie mięśniowe, jest odruch wykrztuśny, który się utrzymał, Nina lepiej oddycha. Jest dużo fajnych rzeczy.
CZYTAJ: „Podarowaliście naszej córce nowe życie”. Pierwsze efekty terapii genowej Niny Słupskiej
W pierwszych tygodniach po podaniu leku byli Państwo w ścisłej izolacji. Nina była rehabilitowana przez Was, rodziców, w domu. Teraz spotkała się już z rehabilitantami. Co oni mówią o jej kondycji, o tym, jak jej stan zmienia się po podaniu terapii genowej?
– Mógłbym powiedzieć tak jak fizjoterapeuci: Nina jest w gazie. Widzimy, że ma przypływ siły i jest lepsze napięcie mięśniowe. Cała posturalna pozycja się poprawiła. Teraz czeka nas żmudna praca, cały czas rehabilitacja. Wiemy, że ten „gaz” kiedyś się kończy. Cały czas jesteśmy w kontakcie z innymi rodzicami dzieci, które przyjęły terapię genową. Jeżeli już organizm wysyci się tymi białkami, których dzieci nie posiadały, a terapia genowa dostarczyła gen i teraz produkują same te białka, to po 3-3,5 miesiąca jest wypłaszczenie tej siły. Wszelkie nowe umiejętności pozostają i później jest tylko praca, praca, praca, czyli rehabilitacja.
Czy zdecydowali się Państwo kontynuować terapię drugim lekiem, który Nina dostawała przed przyjęciem terapii genowej?
– Jeszcze nie mamy decyzji. Cały czas walczymy o to, żeby niektóre organy wróciły do normy. W następnym tygodniu będziemy w Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, więc będziemy rozmawiać z panią doktor na ten temat. Na razie jeszcze nie ma podjętej decyzji.
CZYTAJ: „Jest dobrze”. Nina Słupska otrzymała najdroższy lek świata
Ostatnie kilkanaście miesięcy było dla Państwa całej rodziny bardzo trudne. Najpierw diagnoza, później żmudna zbiórka pieniędzy, wielka mobilizacja, wreszcie podanie leku i też niepokój, jak to będzie. Wszystko potoczyło się dobrze. Czy Państwa codzienne rodzinne życie troszkę się uspokoiło?
– Od połowy sierpnia do początku listopada byliśmy w izolacji. Teraz jest troszeczkę luźniej. Widzimy się z fizjoterapeutami, chodzimy na spacery, ale cały czas to jest: dom, rehabilitacja, szpital. Żydzie rodzinne i społeczne jeszcze nie wróciło. Czekamy na pełny powrót wszystkich badań laboratoryjnych, żeby one były już w normie, żeby troszkę zszedł nam z głowy dodatkowy stres, który odczuwamy. Myślimy, że początek roku będzie troszkę luźniejszy i spokojniejszy dla nas. Przynajmniej mam taką nadzieję. Zrobimy wszystko, by rehabilitacja cały czas przynosiła efekty. Z każdym tygodniem, może miesiącem, będzie tylko lepiej.
Nina dostała lek 17 września w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. To jedyny ośrodek w Polsce, który prowadzi terapię genową. Dokładnie rok wcześniej jej rodzice poznali diagnozę i dowiedzieli się, że dziewczynka choruje na SMA. W zbiórkę pieniędzy – ponad 9 milionów złotych – i walkę o zdrowie dziewczynki włączyło się mnóstwo ludzi, którzy wspólnie stworzyli wielką Armię Niny.
MaK / opr. WM