Co roku w Polsce około tysiąca dzieci na 300 tysięcy urodzeń rodzi się z FAS, czyli Alkoholowym Zespołem Płodowym. To dane, które podaje Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach. Tymczasem jedna trzecia ankietowanych kobiet, które urodziły jedno lub więcej dzieci, przyznaje się do spożywania niewielkich ilości alkoholu w czasie ciąży.
– FAS może mieć bardzo różne nasilenie, od pełnoobjawowego, które łatwo rozpoznać już na etapie niemowlęcia, do bardzo delikatnych objawów, których rozpoznanie może zająć więcej czasu – mówi w rozmowie z Eweliną Kwaśniewską psycholog i psychoterapeuta dr Elżbieta Trubiłowicz z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego. – Z FAS się nie wyrasta. Nie jest tak jak z różnymi innymi schorzeniami, że możemy powiedzieć: „To już jest zamknięte. Wszystko jest za nami”. Czasami można dokonać bardzo wiele, czasami bardzo niewiele. Mówimy tu o mózgu, który poprzez używanie przez mamę alkoholu w czasie ciąży został w jakiś sposób zniszczony. Ale wiemy też o neuroplastyczności mózgu. W związku z tym, jeśli staramy się usprawnić pewne funkcje, to w dużej mierze to może mieć miejsce. Ale oczywiście wszystko zależy od stopnia uszkodzenia. Za każdym razem to inna sytuacja.
Mam wrażenie, że wciąż pokutuje trochę taki mit, że „lampka wina nie zaszkodzi”, szczególnie w początkowym etapie.
Gdyby tak było, to w Europie nie mielibyśmy największej liczby dzieci z FAS właśnie we Francji, gdzie wino pija się do obiadu. Duże liczby występują także w innych krajach, gdzie jest duże spożycie delikatnego alkoholu, którym nikt się nie upija, tylko po prostu wprowadza niewielką ilość tej substancji chemicznej. Ale to jest jednak substancja chemiczna, która ma określony toksyczny wpływ na dziecko, na bardzo wrażliwy organizm rozwijającego się dziecka. Wśród społeczności Indian kanadyjskich, gdzie alkoholu spożywa się bardzo dużo, co piąte dziecko ma FAS. FAS jest tego rodzaju syndromem, który mógłby w ogóle się nie pojawić. To jest chyba jedyna sytuacja, której można w 100 procentach uniknąć, ponieważ nie ma możliwości, żeby pojawił się FAS u dziecka, którego mama w ogóle nie używa alkoholu w czasie ciąży. Z drugiej strony, jeśli alkohol jest używany, w zależności od fazy ciąży, od podatności danej osoby, od dziesiątków różnych rzeczy, o których nie wiemy i nie mamy na nie wpływu, te uszkodzenia mogą być większe czy mniejsze, ale jest bardzo prawdopodobne, że mogą się pojawić. Ktoś mówi: „Przecież to był jeden raz w czasie całej ciąży. Nawet jeszcze nie wiedziałam, że w niej jestem”. W zasadzie dla kobiety aktywnej seksualnie spożywanie alkoholu jest możliwe tylko w pierwszej fazie cyklu, ponieważ w drugiej fazie, kiedy już jest po owulacji, nigdy nie ma pewności, czy nie zajdzie w ciążę lub czy nie jest w ciąży. Ten czas do kolejnej miesiączki powinien być czasem abstynencji.
CZYTAJ: Pierwszy rok działalności Punktu Diagnozy i Terapii FAS/FASD
Co najczęściej alarmuje rodziny, które do Pani trafiają, że to może być FAS?
Przede wszystkim trudności rozwojowe dziecka, to, że dziecko zaczyna odstawać od swoich rówieśników. Dziecko z FAS jest zawsze dzieckiem młodszym – pięciolatek zachowuje się jak dwulatek. Jego rówieśnicy w przedszkolu potrafią zająć się przez dłuższy czas jakimś działaniem, a on przez bardzo krótko. Oni potrafią wykonać 2-3 polecenia wydawane jednocześnie, a on jedno. Oni potrafią współpracować w grupie, a on nie potrafi. Tego rodzaju problemy towarzyszą potem przez całe życie, bo ta różnica stale pozostaje. Jest nawet książka pod tytułem „Dziecko, które nigdy nie dorośnie”. Może nie jest aż tak dramatycznie, ale w pewnych aspektach dzieciom z FAS jest bardzo trudno; oczywiście mówię o pełnoobjawowym FAS.
Jak pracuje się z takimi dziećmi, z takimi rodzinami? Prawdopodobnie trzeba wypracować pewne podejście rodziców czy opiekunów?
Przede wszystkim te dzieci potrzebują bardzo jasnych wskazówek, tak jak małe dzieci. Chociaż metrykalnie są dużo starsze, to wciąż potrzebują jasnych wskazówek, granic, pewnego rodzaju wspierania w funkcjonowaniu na co dzień. Pamiętajmy też, że przy FAS bardzo często mamy do czynienia z trudnościami w takim obszarze jak abstrakcja.
Jeżeli chodzi o brak pojmowania abstrakcji, żartów, to można porównać to do zespołu Aspergera, który też ma z tym problem.
Bardzo wiele objawów, które pojawiają się u dzieci z FAS, jest zbliżonych do tych, które możemy zobaczyć u dzieci ze spektrum autyzmu. W związku z tym pomoc dla rodzin i praca z rodziną – bo terapia jest rodzinna – też jest bardzo podobna w obu tych sytuacjach. I te, i te dzieci wymagają wsparcia w funkcjonowaniu, które pozwoli im bardziej rozumieć świat, bo świat nie jest dla nich tak prosty do zrozumienia.
Od czego zaczynamy, gdy przychodzimy na terapię?
Zaczynamy od tego, żeby zobaczyć, co dla kogo jest problemem. Żeby terapia rodzinna mogła się powieść, wszyscy muszą mieć w niej jakiś cel. Później ustalamy też jakiś cel wspólny, na ile da się to sprowadzić do jakiegoś wspólnego mianownika, i ustalamy, czy wszyscy chcą taki cel osiągnąć. A potem szukamy środków. Jeżeli na przykład problemem jest to, że bardzo trudno nam się ze sobą skomunikować, zrozumieć siebie nawzajem, to staramy się pracować nad komunikacją w tej rodzinie i wyjaśniać, co jest tak ciężkiego w tej komunikacji, że komuś jest trudniej. W zależności od tego, co jest problemem rodziny, to tym się zajmujemy.
W jaki sposób pracuje się nad komunikacją z taką osobą?
Staramy się pokazywać takie sytuacje, co jest mówione w takim języku wprost, a co jest mówione metaforycznie. Staramy się to dookreślać. Po drugie, często samo dziecko jest zapraszane do tego, żeby pokazało, jak ono to rozumie, bo czasem jego sposób rozumienia też nie jest jasny dla pozostałych.
Możemy określić grupę wspólnych dla każdej fazy zachowań, z którymi najczęściej jest problem?
Tak. Mamy dzieci w wieku przedszkolnym, dziecko ma pięć lat, ale funkcjonuje trochę jak dwulatek, który nie zgadza się na coś, bo w tym wieku wyznacza się pewne granice. A pięciolatek umie już współpracować, dzielić się, widzieć racje innych osób. To jest wtedy głównie problem. Potem na poziomie szkoły podstawowej zaczynają się różnego rodzaju problemy na przykład w obszarze pojęć abstrakcyjnych, związanych z literaturą, gdzie posługujemy się metaforą, informacją nie wprost. Dziecko wymaga też większej ilości wsparcia. To także umiejętność ograniczenia się do jakichś zachowań. Bo znowu ten 10-latek zachowuje się trochę jak przedszkolak. Na przykład nie uznaje czy nie dostrzega jakichś norm, więc wymaga większego wsparcia kogoś, kto będzie mu pomagał w sytuacji, kiedy nie wie, jak ma się zachować. Tu znowu jest problem takiej struktury pomocy, ponieważ – załóżmy – jeśli mamy dziecko z autyzmem, to jesteśmy w stanie poprosić o nauczyciela wspomagającego dla tego dziecka. Natomiast dziecko z FAS ma dużo mniej praw, chociaż jego sytuacja często jest dużo trudniejsza. Wciąż jest to niedookreślone prawnie, czy nauczyciel wspomagający dla dziecka z FAS mógłby się pojawić. Jeżeli zdiagnozowalibyśmy u tego dziecka autyzm, a miało ono bardzo podobne objawy, to tak, ale dziecko z FAS nie ma takiej łatwości.
Ścieżkę „kariery” powinniśmy bardzo mocno dopasować do zdolności. Jeszcze bardziej niż w przypadku osób zdrowych.
Jest bardzo duży potencjał, który mają dzieci z FAS. Mogą mieć na przykład bardzo wybitne zdolności plastyczne, muzyczne czy taneczne. Z kolei inne dziecko z FAS będzie niezborne ruchowo i będzie mieć ogromne problemy z poruszaniem. To też często dzieci bardzo czułe, opiekuńcze, zwłaszcza wobec zwierząt, wobec młodszych, wobec chorych osób czy wobec tych, od których nie czują się słabsze, czyli tych, którymi mogą się zaopiekować. Znam osoby, które ewidentnie mają FAS, to dorośli ludzie. Oczywiście mieli to szczęście, że byli dziećmi bardzo dobrze funkcjonującymi intelektualnie i dodatkowo są obdarzeni pewnymi talentami. Te talenty rozwinęli, skończyli wyższe uczelnie i bardzo fajnie funkcjonują, właśnie wykorzystując swoje talenty.
Czy terapia kończy się w pewnym momencie?
Terapia kończy się wtedy, gdy zostanie osiągnięty jej cel. Najczęściej jest tak, że terapia rodzinna osiąga ten cel na jakimś etapie, ale nie jest powiedziane, że ta rodzina za kilka lat nie będzie potrzebowała jakiegoś wsparcia, bo wejdzie na kolejny etap swojego rozwoju i mogą pojawić się inne problemy.
Jak podkreśla dr Elżbieta Trubiłowicz, w Polsce FAS diagnozowany jest dopiero od kilkunastu lat.
W 2021 roku do Ośrodka Polityki Społecznej w Lublinie zgłoszono 59 dzieci. 10 osób otrzymało diagnozę Alkoholowego Zespołu Płodowego, w skrócie FAS, a 22 są w trakcie procesu diagnostycznego.
EwKa / opr. WM
Fot. pixabay.com