Mija rok od momentu, kiedy Ninka Słupska otrzymała terapię genową na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Potrzeba było ponad 9 milionów złotych, aby podano jej najdroższy lek świata, czyli Zolgensmę. Dziś 3-letnia dziewczynka siedzi bez wspomagającego ją gorsetu i raczkuje.
Jej tata, Tomasz Słupski, zobowiązał się do pokonania 10 kilometrów za każdy wpłacony przez ludzi milion. Przyszedł czas na wypełnienie tej obietnicy.
Z Tomaszem Słupskim, nad Zalewem Zemborzyckim, gdzie podejmuje wyzwanie, spotkała się Ewelina Kwaśniewska.
– Rok temu, 13 albo 14 sierpnia, dowiedzieliśmy się, że mamy zgromadzoną całą sumę i lek będzie podany Ninie. Byliśmy z żoną bardzo wzruszeni. Spodziewaliśmy się tego, było już blisko finału zbiórki, ale jak zobaczyliśmy zielony pasek to się popłakaliśmy. Było bardzo wielkie wzruszenie, iż to, o co tak bardzo walczyliśmy, ziści się za kilka dni czy tygodni; że Nina dostanie upragniony lek, który zmieni jej życie – opowiada Tomasz Słupski.
CZYTAJ: Raczkuje, a może będzie chodzić. Trzylatka z Lublina pół roku po terapii najdroższym lekiem świata
– Nina dostała lek rok temu. Pierwsza doba była bardzo znacząca. Po 24 godzinach zobaczyłem, że Nina inaczej się rusza, inaczej układa ciało. Zrobiła taką pozycję, której nigdy wcześniej nie potrafiła. Zadzwoniłem do żony: „Niesłychane, musisz to zobaczyć!”. Dzwonię do pani doktor, a ta odpowiada: „Dobrze. Lek zaczął działać, już widzimy pierwsze efekty. Wiemy, że «ruszyła maszyna»” – wspomina Tomasz Słupski.
CZYTAJ: „Podarowaliście naszej córce nowe życie”. Pierwsze efekty terapii genowej Niny Słupskiej
– W ciągu tego roku ogromnie wiele się zmieniło. Przed podaniem leku Nina potrafiła jedynie siedzieć. Siedziała w gorsecie, który pionizował jej cały kręgosłup. Potrafiła też czasami siedzieć bez niego. I była to jedyna umiejętność, którą posiadała. W tym momencie siedzi już w ogóle bez gorsetu w dobrej postawie. Umie ją poprawić tak, aby kręgosłup był przez cały czas prosty. Największy skok, jaki zauważyliśmy, to po pół roku Nina zaczęła raczkować. Wcześniej nigdy się to jej nie udało. Teraz przez cały czas szlifujemy to raczkowanie, ale jeśli zobaczy zabawkę w drugim kąciku pokoju, to powolutku potrafi do niej dojść. Pobawi nią się, zabierze. To jest to, o co walczyliśmy, czyli o samodzielność córki – stwierdza Tomasz Słupski.
CZYTAJ: Nina Słupska dwa miesiące po podaniu terapii genowej. „Pojawiły się kolejne efekty”
– Nina chciałaby już biegać albo jeździć na rowerze z bratem – uśmiecha się Tomasz Słupski. – Ale wie doskonale, iż nie umie. Czasami sama mówi: „chciałabym, ale jeszcze nie potrafię”. Niekiedy mówi: „nie umiem chodzić”. Odpowiadam wtedy: „Ninka, jeszcze nie umiesz”. Próbujemy i uczymy się. Może być tak, że Nina kiedyś pójdzie. A może być tak, iż przez cały czas będzie jeździć na wózku inwalidzkim. To wielka niewiadoma. Ale dążymy do tego, żeby sprawność powracała, żeby Ninla mobilizowała się do ćwiczeń i była przez cały czas zdrowa – stwierdza Tomasz Słupski.
– Nina przechodzi rehabilitację i w domu, i na zewnątrz. Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. W momencie, w którym rozpocząłem ten 90-kilometrowy marsz, Nina jest na rehabilitacji – mówi jej tata.
– Widać przyszłość. Zawsze mieliśmy nadzieję, że lek dużo zrobi. Ale nie wiedzieliśmy, że aż tak. Chcieliśmy, żeby choroba została zatrzymana, a widzimy coraz więcej postępów. Jest duży znak zapytania: co będzie za pół roku, za rok, za 5 lat? Mamy nadzieję, że będzie lepiej – stwierdza Tomasz Słupski.
POSŁUCHAJ: 15.03.2021 Monika Malec „Nineczka Kropeczka”
Jakie są jeszcze potrzeby? Jak mieszkańcy Lublina mogliby jeszcze pomóc? – Mogę podziękować za te 9 milionów złotych, bo to odmieniło Ninie życie. Cały czas przechodzi rehabilitację. Proszę trzymać kciuki – odpowiada Tomasz Słupski. – W tym momencie mamy plan rehabilitacji ułożony do końca grudnia: jesteśmy na trzech turnusach rehabilitacyjnych – dodaje Tomasz Słupski.
A skąd wzięło się wyzwanie pokonania 90 kilometrów? – Kiedy myślałem nad różnymi eventami, jak można zaangażować ludzi do pomocy Ninie i od razu zachęcić ich do zdrowego stylu życia, wymyśliłem, że za każdy milion, który pojawi się w zbiórce dla Niny, przebiegnę 10 kilometrów. No i przebiegłem: 10, 20 km. Razem z Katarzyną Bujakiewicz – która dzisiaj jest tu ze mną – biegliśmy 30 km. Później przejechałem 50 km rowerem – opowiada Tomasz Słupski. – Po zakończeniu zbiórki od sierpnia do stycznia byliśmy w pełnej izolacji i nie było kiedy biegać. Później była bardzo zintensyfikowana rehabilitacja. Niedawno wyszliśmy ze szpitala z badań i stwierdziłem, że za dwa tygodnie jest rocznica podania terapii genowej i swoje zobowiązanie muszę wypełnić. Mam nadzieję, że zakończę ten dystans w ciągu 24 godzin i zamknę pewną klamrą to, co wydarzyło się w ciągu tego roku.
Tata Niny kilometry pokonuje wokół Zalewu Zemborzyckiego. Wyruszył o godzinie 11:00, a więc dokładnie o tej porze, kiedy 17 września 2021 roku Nina otrzymała niezbędny dla jej rozwoju lek.
Od 1 września bieżącego roku w Polsce leczenie lekiem Zolgensma zostało objęte refundacją.
Postępy Tomasza Słupskiego można śledzić dzięki funkcji livetrack. Link dostępny jest też na facebookowej stronie „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Chętni mogą dołączyć do wędrówki.
EwKa / opr. ToMa
Fot. Nineczka Kropeczka walczy z SMA
