Zbiórka na terapię genową dla dwuletniej Niny Słupskiej, chorej na rdzeniowy zanik mięśni, jest na ostatniej prostej. Udało się już zebrać ponad 8 milionów złotych, jednak zostało jeszcze mniej niż 650 tysięcy.
– Ostatnio zmniejszyliśmy kwotę zbiórki – mówi ojciec Niny, Tomasz Słupski. – Ze względu na wpłaty, które były na kiermaszach, na stadionie żużlowym, były zbierane do puszek w różnych miejscowościach podczas zawodów czy też pod kościołami, obniżyliśmy kwotę zbiórki o 600 tys. zł. To jest już ostatnia prosta. Chcielibyśmy jak najszybciej zakończyć zbiórkę, aby Nina jak najszybciej dostała lek.
– U pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni im szybciej zostanie podjęta terapia, tym lepsze przynosi ona efekty. Największą skuteczność terapii genowej widzimy u pacjentów, u których objawy nie są jeszcze bardzo nasilone lub u pacjentów bezobjawowych. Poza tym istnieje kryterium wagowe, czyli masa ciała nie może przekraczać 13,5 kilograma. Dlatego u Niny czas jest bardzo ważny – wyjaśnia dr hab. n. med Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Podanie terapii genowej pozwoli na poprawę funkcji motorycznej i uniknięcie postępów choroby na tyle, że Nina w przyszłości nie będzie potrzebowała respiratora czy innego wsparcia oddechowego. Nie nastąpi też rozwój tej choroby na tyle, że doszłoby do problemów z połykaniem i karmieniem – dodaje dr hab. n. med Magdalena Chrościńska-Krawczyk.
CZYTAJ: Na ratunek małej Nince. Brakuje niespełna 800 tys. zł, by kupić potrzebny lek
– Codziennie zaglądam na zbiórkę na Ninę na portalu siępomaga.pl i widzę, że ten licznik pracuje. Wprawdzie pojedynczo są to niewielkie kwoty, ale o to nam chodzi. Przy okazji jakiegoś zdjęcia, które wrzuciłam do Internetu, pisałam, że gdyby wszyscy ludzie, którzy mnie lajkują, wpłacili po złotówce na Ninkę, mielibyśmy już tę zbiórkę za sobą – mówi zaangażowana w pomoc Ninie aktorka Katarzyna Bujakiewicz. – Ale łatwiej jest dać lajka czy serduszko, niż wpłacić złotówkę. Myślę, że każdy z nas ma takie zasoby, żeby po tej złotówce wpłacić. Gdyby po takiej sumie wpłaciło milion osób, to już byśmy uzbierali potrzebną kwotę – apeluje Katarzyna Bujakiewicz.
CZYTAJ: „Nineczka Kropeczka”, czyli niepowtarzalna ceramika na licytację dla chorej 2-latki [ZDJĘCIA]
– Mamy też różne licytacje na facebookowej grupie Nineczka Kropeczka – Licytacje. Do wylicytowania jest samochód sportowy, książki, zabawki, wypieki, kevlar sportowy żużlowca. Mamy także bardzo fajne rzeczy sportowe odnośnie olimpijczyków, więc proszę zaglądać na tę grupę, bo niedługo będą pojawiać się nowe fajne rzeczy – zaprasza Tomasz Słupski.
– Nina waży w tym momencie 11,5 kilograma. Mamy więc dwa kilogramy czasu. Ścigamy się z czasem i wagą, żeby jak najszybciej podać lek – dodaje Tomasz Słupski.
CZYTAJ: 9 mln zł do zdrowia. Nina potrzebuje najdroższego leku świata
Wspierać zbiórkę można na portalu siępomaga.pl lub poprzez media społecznościowe, wpisując hasło Nineczka Kropeczka.
InYa / opr. ToMa
Fot. siępomaga.pl
